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| Forum --- Vos sensations: anosmie et/ou agueusie de naissance ------ Au moins maintenant je suis fixée! | Vous devez vous connecter pour laisser un message. |
| Au moins maintenant je suis fixée! | |
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| maia | Posté le Lundi 7 Novembre 2005 - 12:36 |
 | Voilà,ce matin j'ai passé un IRM pour confirmer ce que laissait présager le scanner... Il s'avère que mes problèmes d'odorat sont dus à une anomalie congénitale (et le médecin de me rassurer:"non,ça ne veut pas dire que c'est génétique et que vous tenez ça de vos parents"!)   Il paraît que je dois être comme ça depuis ma naissance, que les parties qui permettent au cerveau de comprendre clairement les signaux olfactifs (bulbes olfactifs et autres) sont ultra petits,pas terminés etc... Bref pour tout vous dire,je me sens un peu bizarre aujourd'hui: d'un côté je suis soulagée car ce n'est pas mon inconscient qui aurait fait un blocage à la c.. et qui fait que soit je sens rien,soit je déforme l'odeur (pour simplifier) mais de l'autre côté je me sens comment dire,pas terminée!  Il m'a dit qu'il y avait pas grand chose à faire,au mieux,aller consulter un service spécialisé d'ORL pour faire de la rééducation sur ce qui reste de mon odorat. Au moins, mon copain à une preuve concrète que je le mène pas en bateau quand je lui dis que je supporte pas quand il fume , mais que de l'autre côté je suis incapable de me rendre compte quand je traverse une pièce que ça pue le tabac froid: pour mon cerveau,le tabac froid n'a pas d'odeur! Vous me direz,tant mieux, mais mon copain croyait que je le faisais exprès, juste pour l'emmerder je crois. Maintenant, il va devoir faire comme moi, se faire une raison, et admettre (ça c'est le plus dur apparemment) que jamais je ne pourrai adorer un parfum, ni d'homme ni de femme et que s'il veut que j'en porte un,bah ce sera un que je ne sentirai pas (même si je trouve ça bizarre ) Je pense être une des rares, voire la seule du forum à avoir ce "demi-odorat" qui déconne  Désolée de pas poster un sujet super joyeux mais vous comprendrez que c'est dur de partager ça correctement avec des gens qui n'en souffrent pas. |
| Aggie | Posté le Lundi 7 Novembre 2005 - 22:12 |
 | Pur hasard: moi aussi depuis ce matin je suis fixée sur l'origine de mon anosmie: je n'ai pas de bulbe olfactif, c'est-a-dire la première structure cérébrale qui véhicule les informations olfactives du nez vers le cerveau... Mais j'éprouve ce soir une forme de satisfaction à savoir enfin le pourquoi de mon handicap...parce que c'est frustrant, en plus de ne pas être comme tout le monde de ne pas savoir ce qu'on a... Alors Maia, je suis particulierement bien placée ce soir pour te dire que je comprends ce que tu ressens: quand je pense au parfum par exemple, c'est dans les mêmes termes que toi: si ça se trouve, je me trimballe avec un parfum que je détesterais si je sentais......Mais toi qui n'es que partiellement anosmique tu peux tenter la rééducation...Il y a des avancées dans ce domaine il me semble... Allez courage, Aggie |
| maia | Posté le Mardi 8 Novembre 2005 - 14:52 |
| Merci Aggie! Moi aussi c'est en rapport avec ces fameux bulbes; donc tu te parfumes en fonction de quel critère toi?Ca plaît à tes proches peut être? C'est clair que par rapport à d'autres on sait au moins à quoi est dû notre problème (quoique dans mon cas il aura fallu 29 ans) Je vais aller voir mon généraliste qui devrait me conseiller un ORL spécialisé dans la rééducation mais ma famille me conseille d'aller voir un neurologue, au cas où ce dernier aurait des idées....je sais pas si quelqu'un a déjà essayé de ce côté?? |
| Aggie | Posté le Mardi 8 Novembre 2005 - 22:21 |
| Toi, il aura fallu 29 ans pour que tu saches l'origine de ton handicap, et moi 56 ans!!! On croit rêver... On n'interesse vraiment pas grand monde!!! Pour ce qui est du parfum, ce sont toujours mes proches qui les choisissent: j'espère qu'ils ne se trompent pas trop... mais je ne pense pas forcément à en mettre si je n'avais pas le flacon en évidence dans la salle de bains...et parfois aussi je me dis qu'en ce qui concerne les crèmes de jour, les démaquillants et tout ça, pour toutes les femmes le parfum de ces produits est surement un critère de choix important, et nous on les choisit uniquement pour leur effet, tu vois ce que je veux dire? A plus Aggie |
| maia | Posté le Mercredi 9 Novembre 2005 - 14:29 |
| Je comprends tout à fait! La seule différence avec toi c'est que parfois je n'utilise plus un produit que j'ai acheté car je trouve qu'il pue! Par contre tu n'as pas l'air de prendre le problème du parfum comme moi,car toi tu ne le sens pas du tout, alors que moi soit il ne sent pas,soit il pue, ya pas d'autres alternatives! Et j'ai toujours été assez radicale par rapport à ça;j'ai du mal à comprendre que les gens en mettent,comme si leur odeur perso était tellement horrible qu'ils étaient obligés de se cacher derrière!A ce titre,je trouve très vexant quelqu'un qui offre du parfum, ça va choquer ceux qui sentent!! Et en plus, les gens sont dirigés par leur nez et vont parfois se retourner sur une personne dans la rue grâce à l'odeur du parfum alors que sinon ils ne l'auraient pas vue ou même trouvée moche!Et je pense que ça doit être très désagréable d'avoir son petit copain qui puisse sentir la même chose que son ex.... Et pour 2 personnes qui sentent correctement,s'ils ne sont pas d'accord sur les aprfums qu'ils portent ou ceux de l 'autre ,ça peut être compliqué: par exemple mon copain adorent porter des parfums très forts, pour moi il fait un effort quand il me voit pour mettre un truc que je ne repère pas trop .... Enfin voilà,c'est ma pensée du jour!  |
| Aggie | Posté le Mercredi 9 Novembre 2005 - 22:03 |
| Effectivement il y a une différence entre nous: tu n'es que partiellement anosmique, alors que moi je n'ai jamais rien senti de ma vie et le professeur qui m'a fait le diagnostic lundi matin m'a bien confirmé que c'était irreversible... Alors ça veut dire que tu as sans doute interet à te renseigner du coté de la rééducation tu peux sans doute améliorer ta perception... Tu es très jeune, fais-le maintenant: tu risques quoi, au pire? Perdre quelques heures, mais je suis sûre qu'en échange tu peux y gagner. en sensibilité et peut etre aussi te débarrasser de ces impressions de trucs qui puent..... Et tu es comment au niveau des goûts? Comme tout le monde ou pas? Moi je n'ai que les goûts de base: sucré, salé acide amer... |
| maia | Posté le Jeudi 10 Novembre 2005 - 17:16 |
| Moi au niveau des goûts c'est relativement normal je crois, sauf à certaines périodes où mon goût est en chute libre. Par contre le thé pour moi n'a pas un goût énorme. Comme beaucoup ici, la texture a pour moi beaucoup d importance et je ne suis pas sûre que je saurai reconnaître ce que je mange à 100% si on modifie la texture et que j'ai les yeux fermés! Mais toi, quand tu dis que tu ne reconnais que les saveurs de base,ça voudrait dire que 2 aliments sucrés ont le même goût?par exemple une banane et du chocolat? |
| Aggie | Posté le Jeudi 10 Novembre 2005 - 21:39 |
| Les yeux fermes je reconnaitrais une banane et du chocolat parce que ces deux aliments n'ont pas la meme consistance: l'un est croquant, l'autre mou, pas la même texture, pas la même "présence" en bouche...mais en revanche, les yeux fermes je ne reconnais pas un yaourt à la fraise ou à l'ananas, meme avec des morceaux. Pas plus que je ne ferai de différence entre le tilleul, la verveine ou le thé,; entre du poulet et de la dinde ou du canard, entre du café soluble et de l'expresso; la liste est interminable, c'est pour ça que ça m'interesse de comparer avec d'autres gens dans le même cas parce que ça m'explique beaucoup de choses pour cequi est de mes gouts alimentaires mais les témoignages ne se sont pas bousculés...Et pourtant les rares fois où j'ai pu échanger, le vécu des autres m' a, à chaque fois, amenée à me poser de nouvelles questions ... |
| maia | Posté le Vendredi 11 Novembre 2005 - 14:48 |
| Effectivement je sais que je peux différencier 2 yaourts, la plupart du temps dire à quoi ils sont mais c'est vrai que parfois j'ai un doute (enfin dans le cas du test yeux fermés). J'espère juste qu'avec le temps,mon sens du goût n'ira pas en s'amoindrissant,comme l'a déjà fait l'odorat. Tu as raison, je vais aller voir l'ORL , même si personnellement je ne suis pas convaincue qu'il puisse vraiment m'aider. Quand il y a environ 10 ans l'un d'eux m'a dit de m'entraîner à sentir des odeurs d'épices pour stimuler ma memoire des sens,ben ça m'a plus ennuyé qu'autre chose,car les odeurs étant peu prononcées,ou bien désagréables,ça ne m'a pas donné envie de donner suite Mais bon, je me dis qu' à notre manière, nous faisons comme ceux qui ont perdu un sens "plus handicapant" tel que la vue: nous développons plus l'un de nos sens restant! Le toucher est pour moi un sens indispensable! Ainsi, quand mon copain ne peut s'empêcher de porter un objet nouveau à son nez, moi je ne peux m'empêcher de le toucher;quand je rentre dans un magasin,j'ai besoin de toucher à tout;dans un musée (surtout pour les sculptures), c'est un calvaire de résister à cette envie!J'ai besoin de rendre mes cheveux doux,ma peau douce etc...c'est peut- être ma manière à moi d'être coquette Bon j'avoue,je me maquille aussi!lol Je pensais que tout le monde était comme moi mais je suis en train de me rendre compte que non; et c'est drôle parce que je plains ceux qui ne se servent pas à fond de ce sens, je trouve qu'ils y perdent... |
| Aggie | Posté le Vendredi 11 Novembre 2005 - 20:09 |
| C'est drôle ce que tu me dis: moi aussi je touche beaucoup, même les gens à qui je parle {a partir quand même d'un certain degré de familiarité!} mais je n'ai jamais pensé que ça pouvait avoir valeur de compensation...A suivre... |
| aurelia | Posté le Samedi 12 Novembre 2005 - 22:00 |
 | bonjour mesdames J'ai lu votre discussion. Je suis comme aggie. Pas une odeur que je puiss identifié. Même enfermée dans la cave avec de l'amoniaque, à part un vilain mal de tête, je ne sent rien (testé par megarde). Tout le monde me rabache à chaque odeur puante "ah tu as de la chance ". et a chaque fois j'ai envie de pleurer. Je me couperais même un doigt si je pouvais sentir ne serait ce qu'uns fois une odeur de parfum même une odeur qui pue pourquoi pas . . Je vais vous raconter une petite anecdocte. L'autre jour je suis allé au travail (comme tout les jours d'ailleurs) et tout le monde me demandait comment allez mon angine. sauf que je n'avais pas d'angine . Puis ma copine ma dis (apres 4heures de boulot ! )que j'avais abusé sur le locabiotal (médicament des angines) et là le drame ... c'était mon nouveau parfum dont le flacon était très beau.... Depuis le midi je fais les boutiques avec mes collègues et j'en profite pour allé me parfumer avec elle. Bref, la nourriture c'est pareil. Jamais rien de gluant avec des grumeaux de type compote, purée, riz au lait, banane, yaourt. C'es dur .... |
| Aggie | Posté le Dimanche 13 Novembre 2005 - 22:23 |
| salut Aurélia, si je comprends bien toi aussi tu es anosmique congénitale... Et connais tu les raisons? Est ce que tu reconnais le goût de menthe? Moi je crois que c'est la seule saveur que je reconnaisse, d'ailleurs j'adore ça.. Tu peux me dire comment tu as su que tu ne sentais pas? A bientôt |
| aurelia | Posté le Lundi 14 Novembre 2005 - 13:26 |
| Salut Aggie Pour te repondre, j'ai su que je ne sentais pas vers 7 ans. Bien sûr à cette age là on te crois pas toujours donc j'ai fais avec. Les gens sentais des parfums etc et moi cela ne me faisait aucun effet. Les choses qui normalement sentent bon ou mauvais, sont pour moi semblable à un film muet. Je vois bien mais je ne sais pas de quoi cela parle . Pour le gout, je l'ai su y'a pas si longtemps lors d'un diner avec mon conjoint. Nous etions enrhumés et il m'a affimé que les alimants n'avait pas le meme gout. Pour moi aucune difference. C'est toujours sucré acide salé et amer. Je raffole du gout du soja et du vinaigre. Et pour les causes j'ai appris y'a tres peu que cela viendrait peut-etre du syndrome de Morsier. J'attend un IRM pour confirmation. J'ai aussi une question. Mon entourage, ne me comprens pas ou alors semble dire que cela n'est pas si grâve. Comment cela se passe t-il pour toi? |
| Aggie | Posté le Mardi 15 Novembre 2005 - 10:31 |
| D'abord, j'aime bien ton image du film muet, c'est tout à fait ce que je ressens...sauf que pour nous, anosmiques de naissance, ça n'a jamais été autement, je veux dire que pour nous par exemple, si on doit choisir un parfum toute seule, on le fait en fonction du nom, de ce qu'il évoque, de ce qu'il véhicule comme notion qui nous ressemble ou qui nous correspond ou de la forme du flacon, pur nous les critères de choix c'est ça... alors que l'essentiel est quand même ailleurs...il nous manque donc une dimension pour appréhender les choses... mais nous, on a tout construit autour du reste en fait...je ne sais pas si je m'exprime correctement... Moi par exemple, j'adore la pastèque: autour de moi, tout le monde a l'air de trouver ça insignifiant, mais en fait je pense que moi qui n'ai accès qu'a sa couleur, à sa forme, à sa consistance, je n'ai forcément pas le même jugement sur ce produit,moi je trouve sa couleur jolie, c'est rigolo à manger, ça me rappelle mes vacances en Grèce, etc... Je suis comme toi pourle vinaigre, jadore ça: je mage les cornichons comme des bonbons et les petits oignons blancs au vinaigre aussi, j'aime aussi l'ail et les goûts fortset la je fais des différences, je sais quand une merguez est très forte ou pas, pareil pour le chorizo {je suis du sud, ça se voit!!!} Pour ce qui est de mon entourage, mes proches, famille et amis, sont habitués et savent que c'est un manque pour moi, même si je n'en parle pas tous les jours, pour les autres, quand je peux éviter d'en parler je le fais parce que j'ai beaucoup de mal à supporter les remarques du genre: " C'est super ça, de ne pas sentir, au moins tu ne sens pas les mauvaises odeurs", ou encore " mais alors, toi, tu n'as pas de mérite à faire un régime, puisque tu ne trouves de goût à rien, tu ne devrais pas être gourmande..."et aussi "mais alors, pourquoi tu te parfumes? " Des fois je réponds poliment. Lassée mais polie. Des fois je suis plus cinglante. ..Mais je me dis que ça doit pas être facile à concevoir, vu de l'extérieur... A plus, Aurélia |
| dorian | Posté le Samedi 24 Décembre 2005 - 21:56 |
| Waaaaah! aurélia, je suis moi même atteint du syndrôme de Morsier et je ne pensais pas trouver quelqun d'autre sur internet! Je suppose que les symptômes sont un peu différents pour un garçon et pour une fille... C'st vrai que je pourrais faire pas mal de choses, juste pour pouvoir sentir une fleur, ou le goût d'un aliment... et je déteste qu'on me dise que j'ai de la chance... enfin, voila... | |
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