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Forum --- Vos sensations: anosmie et/ou agueusie de naissance ------ SYNDROME DE MORSIER

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SYNDROME DE MORSIER
kpu	Posté le Lundi 26 Décembre 2005 - 1:46
	Comme je le dis dans le message précédent je vous ai trouvé, vous qui avez aussi le syndrome de morsier, j'aimerai en parler avec vous!!!! je suis atteinte de ce syndrome que j'ai decouvert il y a 9 ans maintenant et c'est la première fois que je rencontre q un qui en est atteint aussi!!!!!!! répondez SVP kpu
Renard_inf	Posté le Vendredi 20 Janvier 2006 - 21:52
	Salut, moi aussi je suis atteint du syndrome de kallmann de morsier. J'ai découvert ce syndrome l'année dernière lors de mes études (je suis étudiant infirmier) et ai fait tout de suite le raprochement. Lorsque j'ai consulté un endocrino, il me l'a bien confirmer. Ce dont j'ai le plus souffert, c'est de ne pas avoir eu ma puberté en même temps que les autres, mais maintenant, ça va beaucoup mieux (le traitement y a fait beaucoup). Sinon, l'anosmie ne me dérange pas plus que ça, juste à certain moment où je me dis quand on me dis: "tiens ça sent ...", je suis curieux de savoir à quoi ça correspond. J'aimerais bien avoir des témoignangesur votre vécu de ce syndrome assez peu commun.
kpu	Posté le Samedi 21 Janvier 2006 - 2:28
	salut! ça fait enfin plaisir d'avoir une réponse, tu vas trouver ça marrant mais je suis infirmière!! si je peux me permettre tu avais quel âge quand tu l'a decouvert? pourquoi a tu mis aussi longtemps pour le découvrir? bon j'espère avoir vite de tes nouvelles... kpu
Renard_inf	Posté le Mercredi 25 Janvier 2006 - 23:04
	Salut, désolé de ne pas t'avoir répondu plus tôt. En fait, j'avais 21 ans lorsque je l'ai su. J'avais déjà été voir un endocrino à 16-17 ans qui m'avais dit que ça pouvait être normal et qui m'a dit de revenir dans 6 mois. Evidement, l'examen clinique qu'il a pratiqué ne m'a pas poussé à revenir le voir . J'ai donc laissé trainer, mais je vivais assez mal mon impubérisme dont une bonne partie de mon entourage se moquer (pas méchament, mais bon). En plus, parallèlement à ça j'avais été voir un ORL pour mon anosmie, que je pensais être due plus ou moins à une allergie au chlore. C'est donc en octobre 2004 que je suis tombé sur cette pathologie qui était citée en exemple par un intervenant qui faisait un cours sur les causes d'infertilité. Au moins un cours qui aura servi à quelquechose . Voilà. Et toi, tu l'a découvert à quel âge?
kpu	Posté le Jeudi 26 Janvier 2006 - 20:41
	salut, moi je l'ai découvert à 16ans parce que contrairement a toi l'endocrino que j'ai vu, devant mon impubérisme m'a dit au depart qu'elle pensais que c'était juste un retard (surtout les filles ça peut venir asser tard...) et puis elle m'a finallement posé la question si je sentais les odeurs et là s'en ai suivi une hospi pour faire les scan et les examens sanguins, puis mise en place du premier traitement... ça fait donc bientot 9 ans que je le sais, mais j'ai quand même un peu de mal a supporter les traitements aussi infime qu'il soit... voila voila, et est-ce que comme moi, c'est comme si j'avais toujours su que pour moi devenir adulte serai différent des autres? Sinon cher élève infirmier, bosse bien tes cours c'est important!!! lol kpu
Renard_inf	Posté le Vendredi 27 Janvier 2006 - 1:51
	Moi aussi, il pensait à un retard de puberté, mon médecin traitant m'a même dit que je pouvais la démarrer à 18 ans. Je me suis toujours senti différent des autres, peut-être moins mature, surtout à partir de 13-14 ans, quand ont commence à changer physiquement et mentalement, j'ai toujours eu un wagon de retard sur les centre d'intéret des autres de mon âge. Est-ce lié, peut-être, peut-être pas... Sinon, je suporte assez bien mon traitement, qui consiste en une IM toutes les 3 semaines, c'est mieux que de prendre des comprimés matin et soir (ce qui était le cas au début).
kpu	Posté le Vendredi 27 Janvier 2006 - 23:57
	oui moi aussi j'avais l'impression d'avoir un wagon de retard... je n'vais effectivement pas les mêmes centres d'interet mais à la place je me suis concentrée sur le sport! Moi mon taitement c juste une pilule une fois par jour mais 9 jours par mois j'ai la gerbe (désolé pour le details) tous les matins... mais bon on fait avec... enfin je  suis quand même contente de t'avoir trouvée parce que quand on voit le pourcentage de personne ayant ce syndrome c'est quand même pas évident de se croiser. Et dis moi en stage ça ne te gène pas de rien sentir? moi je suis infirmière aux urgences et souvent on a des patients qui pu et je ne rends pas compte, je vois bien quand ils sont sales mais je vois pas toujours quand ils se sont souillés et je me tape la honte quand on me le fait remarqué, il faut avouer que je n'en ai pas parler dans mon équipe et ça commence a vraiment me gener... a bientot j'espère   kpu
Renard_inf	Posté le Samedi 28 Janvier 2006 - 0:56
	Effectivement, c'est pas toujours évident. Je ne vais pas t'apprendre que l'on perd un outils diagnostique important. Moi, j'ai pris le parti de le dire systématiquement lorsque je suis en stage (je ne veux pas être pénaliser pour un truc complètement indépendant de ma volonté et pour lequel je ne peux rien faire). Parfois même, je concidère ça comme un avantage pour certains pansements mal odorant (escarre...). Sinon, je conçois bien que ça doit être pénible d'être nauséeux le tier du temps.
Renard_inf	Posté le Samedi 28 Janvier 2006 - 1:08
	Sinon, je suis très content aussi de pouvoir parler à quequ'un qui a le même syndrome que moi. C'est clair que c'est rare et je me suis toujours demander comment les autres personnes vivaient cette maladie.
e.amelie	Posté le Samedi 18 Février 2006 - 12:40
	salut  je suis egalement atteinte du syrome de kallmann que je vis assez mal c est dure de se retrouver dans une parfumerie alors que l on ne sent rien je m en suis apercut tres tard que je ne sentais pas les odeur a 17 j ai demander a voir un gyneco je n, avais pas de regle et me fesait engueuler quand quelque chose bruler a coter de moi je n etait pas comprise et me sentait anormale je savais interieurement que je ne sentait rien je me suis mentis avec des oui sa sent bon et des non je suivais les autre et petit a petit je fesait tout comme tou le monde je me sens mal j ai fait des examins a toulouse la ou il ont decouvert ce que j avais  mon mal etre seule 2 personne le comprenne mon cherie et ma meuilleur amis les autre le cachent pourtant j ai envie de hurler quand on me parle enfant  meme si il y a d autre moyen ca fais mal il y aurat pas de surprises ce serat prevut calculer je ne me sens pas prete a faire toute les traitement pour avoir une vie a peu pres normale surtout qu apres j ai demenager sur lille alors nouveau diagnostique et des doutres emis je crois que pas beaucoup d endocrinologue ne connaisse se syndrome et son partager sur ce trucs qui pourris la vie j aimerais avoir mes regle naturel sa me bloque sur tout les point ca fait du bien de se lacher comme ca mais si vous avait plus d experience sur ce syndrome faite le moi savoir j aimerais parler avec des personnes dans le meme cas que moi ne croyer pas que je me plaint  la vie continu et est belle meme avec ca c etait ecris c est comme ca les autre ne peuvent comprendre qu a moitier meme avec tout les effort du monde  repondez moi s il vous plait je viendrais souvent  mon e mail e.amelie@yahoo.fr
kpu	Posté le Dimanche 19 Février 2006 - 18:35
	e.amélie, cela fait maintenant 9 ans que je vis avec ce syndrome, je te comprend parfaitement, en lisant ton message j'ai ressentie l'envie de hurler que j'ai eu de la même façon quand on me l'a apris!! ce n'est pas que je le vive mieux mais j'apprend  a  tirer partie des situations même si cela me semble evidemment un peu difficile, il est difficile de faire comprendre ce genre de souffrance alors que de l'extéieur tout vas bien... je me suis aussi fait engeueuler quand je vivais chez mes parents quand qulque chose craamais dansle four!! enfin je peux te dire une chose c'est que out ce que tu viens de dire je le comprend le vis!!! ça fait vraiment du bien de ne plus se sentir seule... répond moi vite! kpu
Renard_inf	Posté le Dimanche 19 Février 2006 - 19:39
	Je comprend aussi ta souffrance, bien qu'étant un homme et que donc le type de traitement est différent, je souffre aussi de penser que les enfants que j'aurais seront programmé et qu'il sera difficile d'être surpris par son arrivée, mais je me dis que ce sera comme même quelque chose de merveilleux. Sinon, malgrès le peu d'exérience que j'ai de cette maladie, je trouve que le traitement hormonal est génial, en tout cas, moi, il m'a changé la vie. Je t'encourage donc à le prendre. Même si un traitement au long court est peinible à envisager, je t'assure, ça vaut le coup.
tiger	Posté le Jeudi 4 Mai 2006 - 0:12
	bonjour moi aussi, je suis atteint de ce sydrome. je l'ai découvert il y a 4 ans, les medecins pensaient au départ a un simple retard pubertaire,( un medecin m'avait dit que je pourrai la commencer 21 ans). J'ai eu beaucoup de mal a vivre avec durant toute mon adolescence, mais grace au traitement cela va beaucoup mieux. Il y a biensure des périodes de blues, par exemple quand je pense au risque de stérilité. Au niveau de l'anosmie, j'ai tres vite appris a vivre avec, il y a toujours des moments ou on en a marre d'entendre " tiens sent ça" ou encore "comment ca se fait t'as pas de nez", mais au final, j'arrive a surmonter l'absence d'odorat. ca m'a fait du bien de voir le temoignage d'autres personnes qui souffrent du même syndrome que moi. J'aurai des questions a vous poser, par exemple est ce que vous connaissez des personnes atteintes de ce syndrome qui ont eu des enfants? merci a vous
Renard_inf	Posté le Jeudi 4 Mai 2006 - 18:35
	Salut tiger, je ne connais que très peu de personnes atteint de ce syndrome, grace à ce forum, et je n'en connais connais pas qui ait des enfants. Mais cette question m'intéresse aussi. Si quelqu'un a des infos, je suis tout ouie.
LiP	Posté le Vendredi 5 Mai 2006 - 0:29
	Salut tous Ca fait chaud au coeur de trouver des personnes comme soit, et je doit dire que je me retrouve totalement dans les sentiments face a tout ça. Je crois que cette envie de hurler se retrouve pas mal. Contrairement a toi renard, j'ai opté pour l'autre traitement(j'arrive pas a envisager de me piquer moi meme :p) La seule différence est qu'on la découvert très tot, et que je ne me faisait pas engueuler pour les accidents, et que je n'ai pas eu trop de wagon de retard durant l'adolescence.

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