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------ Réaction à chaud et résumé perso de la journée de la Chaire anosmie

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Réaction à chaud et résumé perso de la journée de la Chaire anosmie
Kysic	Posté le Lundi 20 Mars 2017 - 20:23
	Voilà quelques temps que ce site existe , mais c'est mon premier message en réaction à la journée que je viens de vivre et sur un ton sans doute plus personnel. En effet, il s'est tenu la Journée de la Chaire anosmie organisée par l'école de management de Grenoble qui fut pour moi enthousiasmante et dont je ne saurai assez remercier les différents acteurs. J'y suis allé en spectateur avec tous les questionnements classiques d'une personne n'ayant jamais assisté à une journée de ce genre, notamment "Qu'est ce qu'on va faire pendant toute une journée, est-ce que je ne vais pas m'ennuyer ?". Mais non, l'organisation était au top et je crois que la quarantaine de personnes présentes ont toutes appréciées d'être là. Au delà des informations fortes intéressantes qui y ont été distillées, cette journée fut pour moi surtout l'occasion de rencontrer plein de personnes touchantes et riches venues présenter, organiser ou juste assister à cette journée. Ces dernières années, sous l’impulsion notamment de Bernard Perroud, fondateur SOS anosmie et l'AFAA, il y a une bouffée d'air frais dans le monde de l'anosmie francophone. Des anosmiques témoignent, se regroupent et discutent, des médecins, des psychologues, des chercheurs et même des industriels s'intéressent à l'anosmie. On ne peut que souhaiter cet appel d'air déclenche le rassemblement et le renforcement d'une forte communauté, mais cela dépend aussi de nous ! Car pour qu'une grande communauté naisse et grandisse il ne suffira de quelques uns, aussi investis et dévoués qu'ils puissent être (oui je pense pense bien sûr à Beniat que j'ai rencontré pour la première fois en personne aujourd'hui et qui ne saurait mieux incarner ses valeurs, mais également à tous ceux qui témoignent, publient ou agissent dans leur domaine). Si comme moi vous n'aviez pas encore encore adhéré à l'association, n'hésitez plus ! Cela ne vous engage à rien, et si vous avez ou avez eu le sentiment d'être isolé, c'est la meilleure réponse à cela. Vous pouvez rejoindre l'association pour être aidé, mais aussi pour les aider, ou plutôt nous aider, nous anosmiques actuels, passés ou futurs. Rien que le fait d'adhérer, même sans forcément participer activement est utile. En effet, outre l'aspect financier, le nombre d'adhérents donne du poids à l’association dans ses démarches pour faire reconnaître et parler de l'anosmie. Et puis cela vous permettra d'avoir pleins d'infos sur ce qui ce passe près de chez vous. Durant cette journée j'ai eu le droits à des remerciement pour l’existence de ce site. Cela m'a bien sûr fait grand plaisir mais je sais bien que je n'y suis en réalité pas pour grand chose. Je me suis contenté de créer ici une coquille vide il y a quelques années puis je l'ai laissé se remplir en la regardant de loin. Si ce site a pu aider d'autres personnes comme nous, c'est bien vous tous qu'il faut remercier. En postant sur le forum et en partageant vos expériences vous l'avez fait vivre et vous avez aussi aider d'autres anosmiques à ce sentir moins seuls. Donc merci à vous au nom des anosmiques, mais également merci à vous personnellement car les messages que j'ai pu recevoir de vous m'ont sans doute aussi poussé à m'investir dans des choses (sans lien avec l'anosmie) qui me tiennent aussi à cœur. Beaucoup d'entre vous sont venus ici lorsque cela allait mal, ne sachant pas où se tourner. Et c'est sans doute pourquoi (comme on me l'a fait remarquer), le ton global des messages ici est plutôt négatifs. En effet, les personnes qui vont mieux ont naturellement moins le besoin de venir sur le site et de partager. Je tiens donc à revenir sur quelques point qui me semblent très importants : Déjà rappelons que vous avez le droit ne pas allez bien. Oui l'absence de l'odorat et notamment sa perte peut être une chose très difficile à vivre. Nul ne sais exactement ce que vous ressentez et chaque expérience est différente, mais vous n'êtes pas non plus le seul à en souffrir, ne restez pas isolé. Si vous n'allez pas bien en ce moment, cela n'a pas à être définitif ! Attention, je ne suis pas en train de vous promettre que vous allez totalement guérir de l'anosmie. Par peur de créer de fausses espérances je vous ai même peut être habitué à une vision plutôt pessimiste en vous encourageant à apprendre à vivre avec plutôt qu'à espérer que cela revienne. J'ai sans doute eu tord, c'est à vous de choisir ce qui vous convient le mieux. Car si je tiens à insister sur le fait que vous pourrez retrouver du plaisir à vivre (peut être même à manger !), sans odorat, ce n'est pas la seule issue possible. Je ne suis pas médecin, je n'ai pas de statistique, mais certains d'entre-vous retrouveront l'odorat/goût ou une partie de celui-ci, peut être dans quelques mois, peut être dans deux ou trois ans. Et si vous accrochez à cette idée vous fait du bien, vous avez bien le droit. Et mieux, comme je l'ai découvert aujourd'hui, en essayant de stimuler votre odorat quotidiennement, vous améliorerez peut être votre capacité à ré-associer les nouvelles empreintes olfactives que vous ressentez aux odeurs que vous connaissiez auparavant. Et puis, même si votre odorat ou votre goût ne reviennent pas, peut-être que vous accrocher à cette idée vous aura permis de passer les moments les plus durs et que durant ce temps vous aurez pu évoluer et réapprendre à vivre sans. Parce que le meilleur conseil que je crois pouvoir vous donner c'est d'essayer, avec ou sans odorat/goût, de consacrer du temps aux activités qui vous sont accessibles et qui vous donnent du plaisir. Ce n'est pas parce que vous n'avez plus de plaisir à faire certaines choses que vous ne pourrez plus rien faire qui vous plaira. Peut être même que vous découvrirez d'autres plaisirs à faire les choses qui aujourd'hui vous frustrent car elles ne sont plus comme avant. Le monde est vaste et riche et il y a pleins de choses à découvrir, même avec un sens en moins. Quelques liens : La page de l'évènement : http://www.grenoble-em.com/agenda-journee-de-la-chaire-anosmie-mar-2017 Le site de l'association : https://www.afaa-sos-anosmie.com/ Kysic

Réaction à chaud et résumé perso de la journée de la Chaire anosmie

Kysic

Posté le Lundi 20 Mars 2017 - 20:23

Voilà quelques temps que ce site existe

, mais c'est mon premier message en réaction à la journée que je viens de vivre et sur un ton sans doute plus personnel.
En effet, il s'est tenu la Journée de la Chaire anosmie organisée par l'école de management de Grenoble qui fut pour moi enthousiasmante et dont je ne saurai assez remercier les différents acteurs.

J'y suis allé en spectateur avec tous les questionnements classiques d'une personne n'ayant jamais assisté à une journée de ce genre, notamment "Qu'est ce qu'on va faire pendant toute une journée, est-ce que je ne vais pas m'ennuyer ?". Mais non, l'organisation était au top et je crois que la quarantaine de personnes présentes ont toutes appréciées d'être là.
Au delà des informations fortes intéressantes qui y ont été distillées, cette journée fut pour moi surtout l'occasion de rencontrer plein de personnes touchantes et riches venues présenter, organiser ou juste assister à cette journée.

Ces dernières années, sous l’impulsion notamment de Bernard Perroud, fondateur SOS anosmie et l'AFAA, il y a une bouffée d'air frais dans le monde de l'anosmie francophone. Des anosmiques témoignent, se regroupent et discutent, des médecins, des psychologues, des chercheurs et même des industriels s'intéressent à l'anosmie.
On ne peut que souhaiter cet appel d'air déclenche le rassemblement et le renforcement d'une forte communauté, mais cela dépend aussi de nous !
Car pour qu'une grande communauté naisse et grandisse il ne suffira de quelques uns, aussi investis et dévoués qu'ils puissent être (oui je pense pense bien sûr à Beniat que j'ai rencontré pour la première fois en personne aujourd'hui et qui ne saurait mieux incarner ses valeurs, mais également à tous ceux qui témoignent, publient ou agissent dans leur domaine).

Si comme moi vous n'aviez pas encore encore adhéré à l'association, n'hésitez plus ! Cela ne vous engage à rien, et si vous avez ou avez eu le sentiment d'être isolé, c'est la meilleure réponse à cela. Vous pouvez rejoindre l'association pour être aidé, mais aussi pour les aider, ou plutôt nous aider, nous anosmiques actuels, passés ou futurs.
Rien que le fait d'adhérer, même sans forcément participer activement est utile. En effet, outre l'aspect financier, le nombre d'adhérents donne du poids à l’association dans ses démarches pour faire reconnaître et parler de l'anosmie. Et puis cela vous permettra d'avoir pleins d'infos sur ce qui ce passe près de chez vous.

Durant cette journée j'ai eu le droits à des remerciement pour l’existence de ce site. Cela m'a bien sûr fait grand plaisir mais je sais bien que je n'y suis en réalité pas pour grand chose. Je me suis contenté de créer ici une coquille vide il y a quelques années puis je l'ai laissé se remplir en la regardant de loin.
Si ce site a pu aider d'autres personnes comme nous, c'est bien vous tous qu'il faut remercier. En postant sur le forum et en partageant vos expériences vous l'avez fait vivre et vous avez aussi aider d'autres anosmiques à ce sentir moins seuls. Donc merci à vous au nom des anosmiques, mais également merci à vous personnellement car les messages que j'ai pu recevoir de vous m'ont sans doute aussi poussé à m'investir dans des choses (sans lien avec l'anosmie) qui me tiennent aussi à cœur.

Beaucoup d'entre vous sont venus ici lorsque cela allait mal, ne sachant pas où se tourner. Et c'est sans doute pourquoi (comme on me l'a fait remarquer), le ton global des messages ici est plutôt négatifs. En effet, les personnes qui vont mieux ont naturellement moins le besoin de venir sur le site et de partager.

Je tiens donc à revenir sur quelques point qui me semblent très importants :

Déjà rappelons que vous avez le droit ne pas allez bien. Oui l'absence de l'odorat et notamment sa perte peut être une chose très difficile à vivre.
Nul ne sais exactement ce que vous ressentez et chaque expérience est différente, mais vous n'êtes pas non plus le seul à en souffrir, ne restez pas isolé.

Si vous n'allez pas bien en ce moment, cela n'a pas à être définitif !
Attention, je ne suis pas en train de vous promettre que vous allez totalement guérir de l'anosmie. Par peur de créer de fausses espérances je vous ai même peut être habitué à une vision plutôt pessimiste en vous encourageant à apprendre à vivre avec plutôt qu'à espérer que cela revienne.
J'ai sans doute eu tord, c'est à vous de choisir ce qui vous convient le mieux. Car si je tiens à insister sur le fait que vous pourrez retrouver du plaisir à vivre (peut être même à manger !), sans odorat, ce n'est pas la seule issue possible.
Je ne suis pas médecin, je n'ai pas de statistique, mais certains d'entre-vous retrouveront l'odorat/goût ou une partie de celui-ci, peut être dans quelques mois, peut être dans deux ou trois ans. Et si vous accrochez à cette idée vous fait du bien, vous avez bien le droit.
Et mieux, comme je l'ai découvert aujourd'hui, en essayant de stimuler votre odorat quotidiennement, vous améliorerez peut être votre capacité à ré-associer les nouvelles empreintes olfactives que vous ressentez aux odeurs que vous connaissiez auparavant.
Et puis, même si votre odorat ou votre goût ne reviennent pas, peut-être que vous accrocher à cette idée vous aura permis de passer les moments les plus durs et que durant ce temps vous aurez pu évoluer et réapprendre à vivre sans.

Parce que le meilleur conseil que je crois pouvoir vous donner c'est d'essayer, avec ou sans odorat/goût, de consacrer du temps aux activités qui vous sont accessibles et qui vous donnent du plaisir. Ce n'est pas parce que vous n'avez plus de plaisir à faire certaines choses que vous ne pourrez plus rien faire qui vous plaira. Peut être même que vous découvrirez d'autres plaisirs à faire les choses qui aujourd'hui vous frustrent car elles ne sont plus comme avant.
Le monde est vaste et riche et il y a pleins de choses à découvrir, même avec un sens en moins.

Quelques liens :
La page de l'évènement :
http://www.grenoble-em.com/agenda-journee-de-la-chaire-anosmie-mar-2017
Le site de l'association : https://www.afaa-sos-anosmie.com/

Kysic

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