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Forum --- Des questions ? ------ Syndrome de kallmann, aidez moi s'il vous plait !

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Syndrome de kallmann, aidez moi s'il vous plait !
Moua	Posté le Lundi 9 Août 2010 - 10:22
	Bonjour a tous ! pardon d'avance ça va être long mais s'il vous plait allez jusqu'au bout! j'ai 23 ans et je crois être atteint du syndrome de kallmann. je dis "je crois" car ça n'a jamais été diagnostiquer par un médecin, je m'explique : quand j'avais 15-16 ans,je crois que c'était en passant une visite médicale, a la fin de la consultation la nana me file une enveloppe a remettre a mes parents. j'ai d'abord pris soin de lire ce qui était écrit et là je vois quelque chose comme "pas de poil machin", " voix non muée", "absence de puberté"... c'est tout ce dont je me souvient! Et moi comme un con, j'ai eu tellement honte de ça que je leur ai jamais donner. Faut dire qu'a l'époque, on se foutait pas mal de moi a cause de ma petite voix, de l'absence de barbe, tout ça... alors leur remettre un papier du doc avec écrit dessus "absence de puberté"... j'ai pas pu, jme suis dit "ça va se faire tout seul". Et les années passent et rien ne changent ( pas même entre les jambes ), toutes les sorties entre potes virent a la catastrophe (on me demande ma carte d'identité a chaque fois qu jveut boire une bière, acheter des clopes, rentrer en boite...du coup jme tape la honte partout), jme repli sur moi même, jsort plus jvoit plus personne, jsuis obsédé par le fait que jpourrais jamais avoir une relation avec une nana, je commence chercher des réponses sur le net, la seule et unique que je trouve s'appelle "micropénis"... Et là, complètement par hasard (par miracle?) je tombe sur le syndrôme de kallmann !!!! Et là je tombe sur la description: absence de puberté et d'odorat!!!! (j'ai pas d'odorat depuis que jsuis gamin,rien de grave d'après le medecin) Et là jvoit qu'apparemment il y a un traitement pour ça???!!!! jpeut pas aller voir mon médecin tout de suite là, parce que niveau finance j'ai pas de quoi me payer une consultation, j'irais la semaine prochaine quand j'aurais ma paye mais en attendant si vous pouviez me donner des renseignement sur le traitement et sur son effet ça serait gentil je vous en supplie répondez moi, je suis vraiment a bout là, désolé pour le roman
Moua	Posté le Vendredi 13 Août 2010 - 11:32
	mouai... en même temps ça touche un homme sur 8000, du coup je m'attendait a pas avoir de réponses ! j'ai pris rendez vous avec un endocrinologue le 17 aout (la semaine prochaine quoi), quelqu'un sait comment ça se passe ce genre de consultation? j'ai les pétoches!!!! a fond!!!! merci
Le_nez	Posté le Vendredi 13 Août 2010 - 23:06
	Bon courage à toi pour la consultation qui j'espère apportera des réponses à tes questions. Pour le traitement, je ne sais pas. Je ne connais pas bien le syndrome de Kalmann (si c'est bien ce que tu as). Mais il me semble que, sur ce forum, il y a des gens qui en souffrent et qui en parlent sur d'autres fils. Jette un oeil si tu ne l'as pas déjà fait. Ton cas me fait penser à un ami à moi qui, d'aspect extérieur, n'avait, semble-t-il, pas fait sa puberté (voie féminine, pas de pilosité). Je me demande s'il ne souffrait pas de ce syndrome. Mais je n'en ai jamais parlé avec lui. Et je ne sais pas s'il avait de l'odorat. En même temps, je ne lui ai jamais parlé de anosmie non plus. Pour finir, ne t'étonne pas de ne pas avoir beaucoup de réponses à tes messages, surtout au mois d'août. Peu de gens passent régulièrement sur ce forum et les réponses arrivent parfois après quelques temps.
Moua	Posté le Samedi 14 Août 2010 - 8:58
	ouai j'ai déja trouvé quelque sujet sur le forum mais certains datent de plusieurs années, c'est pour ça que j'en crée un nouveau. tin j'en peut pluuuuuuus!!!!! j'ai rendez vous mardi et on est que samedi là...j'ai hâte j'ai hâte, j'vais peut être enfin comprendre ce qui cloche chez moua au fait quelqu'un sait combien ça coute un rdv chez l'endocrinologue? parce que jsuis pas passer par mon medecin traitant et j'ai cru comprendre que ce serait moins bien remboursé du coup.
Lusitano	Posté le Jeudi 13 Novembre 2014 - 16:44
	Salut MOUA j'ai moi même le syndrome de kallmann si tu as envie de discuter ou d'avoir plus amples renseignements sur le traitement n'hesite pas ! ça fait deja 4 ans que je le suis. en attente de ta réponse.
Mimi64	Posté le Mardi 17 Mai 2016 - 15:46
	Bonjour Luciano, j'aurais aimé savoir quel est le traitement quand on a ce syndrome, est-ce qu'il fonctionne bien et comment est-ce que tu vis tout ça,? Il y a de fortes chances d'après les médecins que mon fils souffre de ce syndrome car anosmie de naissance. Je dois faire un bilan génétique mais l'anosmie de naissance est -elle toujours liée à ce syndrome? MERCI pour ton témoignage

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