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| Forum --- Présentations des membres ------ témoignages de symptomes | Vous devez vous connecter pour laisser un message. |
| témoignages de symptomes | |
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| Flouxette | Posté le Lundi 15 Décembre 2008 - 13:46 |
 | Bonjour à tous Je reviens sur mon enquéte. Je cherche des gens qui n'ont plus l'odorat et qui pourrait me dire, leurs symptomes psychologiques. Notament sur la déprime. J esouhaite récolte rle plus de renseignements possible sur les sequelles que vous ressentez. Car il n'y a rien qui décrive nos petites manies. J'aimerais donc crée un lexique de nos petites manies d' HANDI INVISIBLE. Je ne souhaite pas avoir de témoignages sur les causes phisyques,(tel que gaz, feu etc...) Je veus juste les sensations que vous éprouvés mentalement Vous pouvez m'écrire sur mon email belicard.florence@gmail.com ou répondre directement sur le site. Je crois que nous sommes encore un handicap méconnu et qu'il y a vraiment des choses importantes à savoir su rnos cas. Moi je sais qu ela dépréssion ,et la peur de l'autre et trés presente !! J'aimerais avoir des témoignages de votre vécu. MERCI et à bientot ! flouxette |
| Memebut | Posté le Mardi 23 Décembre 2008 - 15:37 |
 | Bonjour Flouxette, je pense que tu es au bon endroit : sur ce forum se trouvent un très grand nombre de témoignages qui ne s'arrêtent pas aux causes physiques (ou pathologiques dans certains cas) qui nous ont mené, tous différemment, à l'anosmie. La liste ne se limite pas non plus à l'explication des risques que cela nous fait courir dans la vie de tous les jours (risques qui sont réels si l'on n'y prend pas garde). En cherchant un peu sur ce forum, tu trouveras un grand nombre de témoignages - pas tous très heureux ou optimistes malheureusement - sur les conséquences de l'anosmie sur la vie sociale, les souvenirs, la libido, etc. Je te souhaite on courage pour cette "enquête", à laquelle j'accepte volontiers de participer, mais pour laquelle il serait peut-être intéressant de préciser tes questions : veux-tu construire un questionnaire par exemple ? Je vois que tu recherches aussi des informations sur le statut d'handicapé via le COTOREP... j'ai vaguement le souvenir d'avoir trouvé des discussions là-dessus. Quoiqu'il en soit, si tu souhaites fédérer des réponses et obtenir de la matière pour monter un dossier, il faut peut-être juste le structurer un peu, mais ce sera intéressant je pense. Et je suis convaincu que tu trouveras ici des gens pour répondre ! Bonne continuation |
| Flouxette | Posté le Dimanche 4 Janvier 2009 - 1:20 |
| merci pour ton courrier, oui je monte le dossier, mais j'avais fais une demande 2 ans auparavant, méme si cela est peine perdue, je continue et je vais persevérer. Car j eme rend compte que rien n'est fait et personne ne tallone . J'ai pu constater que vous avez essayer de témoigner chez jean-luc delarue, je propose de recommencer car je crois que ç'est en tapant de plus en plus fort à une porte que l'on nous y laisseras rentrer. ç'est malheureux mais ç'est comme ça. Oui un questionnaire serait pas mal, je vais y penser. merci flo |
| pagine | Posté le Mardi 6 Janvier 2009 - 0:51 |
| Bonsoir, mon cas après plusieurs interventions j'ai un odorat partiel, très déprimée car l'angoisse de ne plus sentir fait que je perds mes repères, vivre avec cet handicap devoir accepter cet handicap n'est pas encore acceptable, les complications de rhinites s'accentue surtout en hiver, donc en plus de cette perte d'odorat partiel en plus les rhinites chroniques qui me font peur de peur d'une perte totale irrémediable. Moralement j'y pense tout les jours, il faudra du temps beaucoup de temps pour accepter de vivre avec cela, comment décrire une déprime comme toute déprime, je m'isole, personne ne peux comprendre, je pleure, peu d'estime de soi, je culpabilise car je me dis que ça aurait pu être éviter, colère envers le milieu médical qui ne m'a pas prévenue des risques.Beaucoup de colère, crise d'angoisse accompagner de cris et pleurs, insomnie, refus d'en parler à mon entourage proche. | |
| Flouxette | Posté le Jeudi 29 Janvier 2009 - 13:01 |
| reponse à Pagine ! Oui je sias ce que tu ressens et moi méme j epleure souvent, je suis en colére et dépressive facilement ! j evois que je ne suis pas seule maintenant, je croyais étre un peu décalée mais depuis qu eje me suispenchée sur mon handicap invisible, je comprend mieux mais sauts d'humeur ! j'essaye de travailler la dessus maintenant. j'écoute de la musique, je danse et je me force à chanter et exprimer mes émotions en chantant. ça me soigne un peu ! ce que je sais c'est qu'un équilibre affectig avec son entourage est trés important pour moi ! Si je ne vois personne et que je ne parle à personne sincérement je me sens mal. j'ai plus besoin d'amour et d'attention que les autres je crois ! Et ceux qui ne me comprennes pas ou qui me disent qu'ils y à pire sans predre en compte mon handicap ..je les ZAPPENT ! complétement ! je trouve outrageant d'étre comparer à pire que soit à longueur de temps. Certes ce handicap n'est pas le pire mais pour s'accepter, je crois important d'avoir des personnes que l'on aime qui l'acceptent aussi et reconnaissent notre handicap. Je n'ai encore pas trouver de compagnon de route mas je sais que ce dernier devra m'aimer et étre attentionner à ma susceptibilté exacerbée. Il me trouvera d'autres qualités et les mettras en avant pour compenser le reste. J'y crois et ceux qui ne comprenent pas qu'ils restent dans leurs mondes de perfection ! La différence est une qualité voilà tout ! Alors croyons à notre différence et épanouissont nous dans notre différence. Nous avons le don de ressentir les choses et gens plus facilement qu eles autres . courage et espoir flouxette |
| Le_nez | Posté le Jeudi 29 Janvier 2009 - 21:17 |
| Bonjour. Je vais essayer de répondre en précisant que je suis anosmique de naissance car d'après ce que j'ai lu sur le forum, il me semble que ceux qui ont perdu l'odorat le vivent beaucoup plus mal que ceux qui sont anosmiques de naissance. Au risque d'être banal, je dirais que, psychologiquement, il ne me semble pas que mon anosmie me distingue de quelqu'un qui sent. Je vis plutôt bien mon anosmie mis à part les petites craintes classiques : peur de sentir mauvais ou que mon appartement sente mauvais. En fait, la seule curiosité que je vois, c'est que je ne parle pas beaucoup de mon anosmie. Même des personnes très proches ne sont pas au courant. Cela dit, je me soigne et je le dis de plus en plus facilement. Et j'en ris très souvent avec les amis (et ma famille) qui sont au courant. Je ne saurais pas dire pourquoi je ne le dis pas facilement : peur d'être incompris (qui est réelle), flemme d'expliquer ce que c'est que l'anosmie, les causes, les conséquences... | |
| Flouxette | Posté le Samedi 25 Avril 2009 - 19:08 |
| ouias bin le nez !!!! ta bien de la chance de te sentir normal ! Il faut savoir que ce n'est pas le cas de tous le monde, et si je suis sur ce site ce n'est pas pour rencontrer des gens qui ne se SENTENT pas concernés par le handicap !!!! Mais l'inverse.... Il y a des sequelles !!! Et je cherche des gens qui en ont ou qui essayent de mettre des mots sur leurs comportements différents des autres . Si nous étions normaux on ne serait pas là !!! DONC à TOUS CEUX qui se sentent normaux NE REPONDAIS PAS à mon message !!!  Je cherche des gens comme moi qui se posent des questions et qui reconnaissent leurs défaillances. Cela pourra faire avancer le schimblik, c'est anormal de n'avoir aucune association crée, pour les anosmiques . Je ne suis pas sur ce site pour débattre sur qui ressent plus qu'un autre, je suis ici pour apprendre et découvrir les symptomes de gens comme moi. Car moi je ne me cache pas en disant que je suis normal, JE SUIS DIFFERENTE...... ET je L'ASSUME. Merci pour vos futurs témoignages, si vous avez le temps de vous arréter et de vous pncher enfin sur votre vie intérieur... et la votre pas celle des autres . |
| Shuya | Posté le Lundi 27 Avril 2009 - 18:36 |
| Flouxette, je suis désolé, mais les personnes anosmique ne présentant aucune "sequelles" (et encore je n'aime pas trop ce terme) sont aussi importante que celle qui en présentent. Si on arrive a montrer que le fait d'etre anosmique n'est pas déterminant sur certaine sequelles, c'est peut etre aussi que les causes viennent d'un autre facteur. Pour être clair, si tu t'aperçois que bcp de personne ne présente pas de probleme mais que tu en as, le problème ne vient peut être pas de l'anosmie. | |
| Le_nez | Posté le Lundi 27 Avril 2009 - 23:10 |
| Flouxette, je suis désolé si ma réponse ne te convient pas. Mais, si tu interroges les autres membres du forum sur leur perception de l'anosmie, il faut t'attendre à avoir des réponses de gens ne ressentant pas les choses comme toi. Cela peut aussi être enrichissant. Et, contrairement à ce que tu sembles penser, je me sens très concerné par mon anosmie. Le sujet me passionne. Et c'est une des raisons de mon inscription à ce forum. J'ai pu y découvrir des gens ressentant les choses comme moi ou pas du tout. Je pense que tu pourras d'ailleurs y trouver des messages répondant en partie à ta question sur les symptômes psychologiques | |
| Flouxette | Posté le Mardi 28 Avril 2009 - 22:45 |
| désolé pour les 2 derniers messages que vous avez laisser sur mon sujet , suha et le nez, mais vos commentaires et conseils ne m'apportent aucunes réponses à mes attentes et je dirais méme qu'elles me sont complétement inutile et non constructives dans mes recherches . je n'ai pas besoin de personne me disant ce que je dois faire et comment agir. Je cherche juste des personnes qui peuvent me dire leurs symptomes, et échangé sur ce sujet, et les autres faiseurs de moral ou grand érudit du cerveau donneur de leçons ne m'intéréssent pas . Mais je m'aperçois que ce site n'est pas vraiment instructif et intérréssant sur le sujet de l'anosmie. Salutations |
| Kysic | Posté le Mercredi 29 Avril 2009 - 19:52 |
 | Bonjour Flouxette, Je n'avais pas voulu répondre à ton précédent message que j'avais justement ressenti comme "donneur de leçons" car ta souffrance est réelle et que je ne penses pas être très doué pour gérer cela. Je vais tout de même mettre les pieds dans le plat, toutes mes excuses si mon message ne t'es d'aucune utilité, mon but est simplement d'exposé mon point de vue et si possible d'apaiser le débat. Pour ma part je ne suis pas non plus une personne très sociale mais je ne suis vraiment pas sur que mon anosmie est un lien avec ça ^^. Tu as dit tu recherchais "des gens qui n'ont plus l'odorat et qui pourrait me dire, leurs symptômes psychologiques". Le_nez a simplement voulu t'aider en indiquant qu'un anosmique n'avait pas forcément l'impression d'avoir des symptômes psychologiques. Je penses également que dans une "enquête" cherchant les liens entre anosmie et déprime il ne faut pas rejeter l'absence de symptôme si l'on veux identifier la cause. Cela ne veut pas dire que l'anosmie n'a pas de conséquences, de même que certaine maladie peuvent être bénigne pour certains et très grave pour d'autres. Bien sur que l'anosmie est Handicap, mais tout le monde ne la vie pas de la même façon. Être anosmique de naissance est différent, nous n'avons pas connu autre chose, nous n'avons donc pas de réel sensation de manque. Cela ne nous empêche pas d'être curieux et de vouloir faire avancer les choses, sans cela ce site n'existerait pas. Tu ne t'en rends peut être pas compte mais le ton de tes messages est agressif. Tout le monde est différent des autres et en même temps tout le monde est semblable. Le site est juste là pour nous permettre de nous retrouver, de nous sentir moins seul et mieux compris Il n'a d'intérêt que par et pour les gens qui y participent. J'espère sincérement que tu recevra l'avis d'autres personnes qui correspondront plus à tes attentes, malheureusement je n'ai aucun pouvoir sur cela. Bon courage et bonne continuation |
| Flouxette | Posté le Mercredi 29 Avril 2009 - 22:12 |
| ouias merci pour ton message, il ne m'apporte pas vraiment de choses neuves.. dans mes recherches. Je ne cherche pas à débattre, mais à apprendre ...  Désolé pour mon ton ... mais je ne suis pas agressif mais DIRECT ... et je vais droit au but !!!! je n'ai plus de temps à perdre avec des mots qui ne m'intéréssent pas . Excuser moi mais je sais ce que je veus !!! Voilà salut !!! Pas sur la méme longueur d'ondes s'abstenir !!! Allez sans rancune ! A bon entendur !!!! SALUT  |
| Jojo | Posté le Vendredi 1 Mai 2009 - 17:06 |
 | bonjour flouxette je suis en anosmie depuis 2 ans et depuis tous va mal il ny a pas que le moral il y a aussi les symptomes qui sont avec je ne ressens plus la chaleur ou le froid je m abille en fonction du temps quand a la libido je ne ressens plus rien pas facile de vivre avec ca expliquer ce que l on ressent ou pas moi c est arrive a la suite d un rhume attraper en turquie depuis ni odeur ni gout du moins juste un chouia je suis depuis comme un chien qui cherche les odeurs en mangeant je me focalise sur le gout tu vois pas facile d accepter cette maladie les medecins baissent les bras il ne reste que l espoir et desespoir et ce forum que j ai trouve pur ne pas etre seule et pouvoir en parler si j ai pu t aider dans tes recherche voila repond moi si tu en as envie au revoir |
| Flouxette | Posté le Vendredi 1 Mai 2009 - 21:11 |
| salut jojo !! Ouias c'est la déche !! le smédecins ne sont pas intérréssés par notre maladie !PAS ASSEZ LUCRATIF pour eux surement ! J'ai 2 étudiants qui m'ont contacter pour avoir des infos sur le handicap, je leurs ai donné mais je n'ai eu aucuns retour. Moi c'est les médecins qui m'ont coupé les nerfs quand j'avais 13 ans, mais j'ai de la chance dans mon malheur, j'ai toujours le gout !!! Quand j'en serais plus je ferais par de mes infos. Entout cas pour moi, j'ai besoin d'avoir des couleurs autour de moi et j'adore étre en contact avec la nature. je comble le manque avec l'activité de toute sorte. A plus |
| Clau | Posté le Mardi 5 Mai 2009 - 9:39 |
| Bjour Flouxette, Je comprend tous ce que tu ressent, je suis devenue hyposmic (6 mois)suite a un rhume pendant ma grossesses et j'ai l'impression sur c entrain d'empirer, je suis tres deprimé jai meme pas envie de moccuper de mon bb qui a 3 mois, jai du mal a vivre comme sa tous les jours je pleur comme toi, mon medcin me donne de l'espoir tou le temp il me dit quil faut de la patience, javais pris de la cortisone pendant 2 semaine c t celesten et la je peut te dire que je revivais mon odorat et mon gout été a 90%, mais apres 3 semaine tou repart. Ma meilleur copine été comme moi mais apres 5 ans elle a retrouver le gout et l'odorat a 100% sans aucun traitement. Si tu veux parler tu peu me contacter sans problem, je suis mauricienne et l'odeur de la mer me manque. Gros bisou a toi et tou les autres Clau | |
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