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Forum --- Présentations des membres ------ Alex, anosmie de naissance

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Alex, anosmie de naissance
Jgchub	Posté le Dimanche 2 Septembre 2012 - 21:31
	Bonjour à tous Je m'appelle Alex j'ai 33 ans. Pour ma part, je n'ai jamais eu d'odorat (donc c'est de naissance ou depuis le plus jeune âge). C'est quelque chose que je vis très bien personnellement, mais je dois dire que la souffrance est ailleurs. Pour ceux qui ont du temps pour lire ça, je vous raconte mon histoire, ça peut être bien, c'est la première fois que j'en parle vraiment... Quand j'étais petiot (5 ans environ), je commençais à comprendre que quelque chose ne fonctionnait pas chez moi au niveau de l'odorat. Plutôt que d'en parler à mes parents, j'ai préféré ne rien dire car je pensais que c'était moi qui ne "savait pas sentir". J'ai donc attendu... Jusqu'au jour où ma mère m'a emmené faire des tests d'allergie (vers 6 ans je pense). Je ne savais pas pourquoi on me faisait tout ça mais je pensais qu'il y avait un rapport avec le fait que je ne sente rien. J'ai dit à "La dame" (allergologue ou médecin je ne sais pas) qui s'occupait de moi que je ne sentais rien. Elle m'a dit (je m'en rappelle bien) : "quand tu manges du gâteau au chocolat, est-ce que tu sens que c'est du chocolat ?". Je lui ait répondu oui car je pensais qu'elle me demandais si je savais reconnaitre le chocolat quand le le mangeait. Alors tout ça est certainement débile mais j'ai compris que je n'avais pas donné la vrai réponse mais je ne voulais pas revenir dessus de peur de me faire disputer par "La dame". Donc je n'ai rien dit du tout, ni à elle ni à ma mère, ni à personne... Et le temps est passé, le secret est resté, je n'ai jamais eu le courage d'en parler car j'avais peur de la réaction du genre "Pourquoi tu ne l'as pas dit avant...", c'est vrai : comment expliquer que je n'ai rien dit pendant toutes ces années...bref, le sentiment de honte absolue, une honte qui vient d'une peur de gosse. Finalement, seule ma femme est au courant depuis le début, j'ai trouvé le courage de lui en parler et elle a été super (comme d'hab). Nous avons 3 enfants (le plus grand à 4 ans), ils devront le savoir. Donc je devrai en parler à eux mais aussi à mes parents (une gaffe de gosse est vite arrivée). Pour mes parents, j'ai vraiment peur qu'ils culpabilisent si je leur dit la vérité. Je n'arriverai jamais à le dire aux gens qui me connaissent depuis longtemps. Je pense au final que je vais plutôt raconter un bobard, du style "j'ai choppé un virus il y a quelques mois, je ne sens plus rien, c'est irréversible, pas la peine de vous inquiéter pour moi, ça se passe bien..." ça passera mieux, mais est-ce que ce sera crédible ??? Merci à ceux qui auront pris le temps de lire ces lignes, même si on ne se connait pas ça fait du bien de se lâcher... Je souhaite bien du courage à ceux ou celles qui souffrent vraiment de la perte d'odorat, car pour moi l'absence d'odorat depuis toujours n'est vraiment pas gênant au quotidien.
Patrick	Posté le Mercredi 5 Septembre 2012 - 16:17
	Salut,   J'étais ds la mme situation que toi,  mes proches (parents, freres et soeur) ont dû l'apprendre qd j'avais entre 20 et 25 ans. ne t'inquiète pas, tu peux le dire à mon avis sans soucis, c'est tellement abstrait pour ceux qui sentent, que la question de 'pourquoi tu ne l'as a pas dit avant' ne m'a jamais été posée, quelquefois j'en viens à me demander s'ils ont vraiment bien compris le pb.   Pour femme et enfants pas de soucis non plus, mais eux ils l'ont sû dès le début et l'ont bien compris. je ne vous sens pas...
Coline715	Posté le Mardi 20 Novembre 2012 - 1:11
	Bonjour Alex, En lisant ton message, je n'ai pu m'empêcher de sourire. 33 ans et seule sa femme est au courant...Il y a tellement de situations dans lesquels tu as du esquiver ou mentir en faisant croire que tu sentais. La honte absolue que tu ressens vient peut être de là... Je n'ai jamais eu d'odorat non plus et je l'ai avoué à mes parents vers l'âge de mes 17 ans. Le verbe avouer me vient d'ailleurs spontanément puisque je l'ai vraiment ressenti comme un aveu...après les nombreux arrangements que je faisais avec la réalité pour cacher l'anosmie... Alors c'est vrai mes parents se sont sentis peinés voire même coupable de ne pas l'avoir remarqué mais cela m'a fait du bien et a mis fin à un certain malêtre. Une libération. Pour les proches, ça ne change pas grand chose. Comme le dit Patrick, c'est tellement abstrait pour eux et aujourd'hui il arrive encore parfois que ma mère me mette quelque chose sous le nez à sentir... Bonne continuation Sentir par d'autres moyens!
Malon	Posté le Jeudi 6 Décembre 2012 - 10:47
	Salut Alex, Ah c'est bizarre comme les anosmes de naissance se retrouvent dans les témoignages des autres. Je te passerai l'histoire de ma propre découverte du fait que "y a un truc qui cloche" et "pourquoi moi je sens rien"... Je préfèrerai appuyer sur un truc que je me suis dit en lisant ton message: tu es un mec chanceux! Je m'explique: Beaucoup de personnes qui n'ont pas d'odorat de naissance ou depuis leur plus jeune age ont d'autres symptômes l'accompagnant, plus ou moins graves ... - Infections à répétition :Otites ou autre - Anomalies anatomiques: malformations - Maladies génétiques: syndrome de Kallman dont une des conséquences est l'infertilité.... ca vend du rêve et je t'en passe certaines. Bref tout ça pour dire qu'en général le fait de ne pas sentir n'est alors plus une honte parce que le reste est bien pire. (je sais j'aime pas parler au nom d'un groupe mais je pense ne pas trop me planter sur ce point) Ta situation n'est pas si grave en fait. Coline715 a raison, honte et malêtre viennent sans doute du fait que tu a l'impression de leur avoir un peu menti toute ton enfance. Si tu ne leur dit pas la vérité et que tu noies le poisson avec une infection il est possible que tu te sente toujours aussi mal. Pour ma part j'ai dit ça a mes parents, mes frères, mes potes au fur a mesure mais plutôt aux gens en qui j'avais confiance. Et tu sais quoi, la plupart du temps tout le monde s'en fout, ils te regardent un peu curieusement au début te posent 2-3 questions et la semaine suivante ils ont oublié... Mes parents eux se sont senti coupables mais pas a cause de mon anosmie, plutôt à cause du reste. Courage Alex, débarrasse toi de ce qui te pèse!
E.amelie	Posté le Dimanche 10 Mars 2013 - 18:19
	bonsoir tout a fait d accord avec toi malone  dans certains cas il y a d autres conséquences qui ne sont  pas facile a vivre mais je dirais avec le temps ont vit avec cette "handicape invisible"....relativisons!!! un de nos sens ne fonctionne pas ,ok, mais pour ma part je m estime heureuse que se soit l odorat et non la vue ou l ouïe et puis n y a t il pas des handicaps ou des situations bien pire ...perso j en rit j ai décidée d adopter la positivité meme si par moment c est douloureux pour ce qui concerne notre cher syndrome kallmann de morsier ,nous avons décidé de lancer la machine d ici l an prochain ,je suis pleines d espoirs  bon courage a tous  il faut croire en l espoir
Jgchub	Posté le Lundi 26 Mai 2014 - 21:27
	Bonjour à tous. Je sais, ça fait presque 2 ans... Tout d'abord, merci à vous pour vos messages, et excusez-moi de ne pas y avoir répondu. Simplement, je voudrais donner la suite, pour ceux qui se poseraient la question en lisant ce topic. Alors du coup, j'ai fait ce qui fallait éviter, c'est à dire raconter le bobard que j'ai mentionné plus haut. Mais effectivement, ça ne m'a rien apporté, si ce n'est un remords d'avoir menti (une fois de plus me dirai vous). Après avoir consulté un psychologue (problème de confiance en moi-même), j'ai beaucoup discuté de ça. Finalement j'ai pris suffisamment de recul et compris que le "drame" familial que j'imaginais allait plutôt se résumer à un moment d'émotion tout simplement. J'ai donc fini par le dire à mes parents (j'en ai chialé), et je suis vraiment fier de moi. Ca c'est vraiment très bien pensé, ma mère à eu un peu de mal à comprendre pourquoi seulement maintenant, mais après discussion elle a compris ma position pendant ces années (et était bien triste pour moi). J'ai également réussi à en parler à un de mes deux frères (j'attends le moment opportun pour le second) ainsi qu'à des amis proches. Et comme j'étais lancé, j'en ai profité pour aller consulter mon médecin généraliste qui m'a envoyé vers un ORL. Celui-ci m'a demandé d'aller faire une IRM des sirus (face) et prescrit du NASOREX. Pour l'instant (depuis 2 mois), pas de changement. Je passe l'IRM à la fin du mois et retourne voir l'ORL pour voir ce qu'il en est. Il m'a également dit qu'on ne pouvait pas vraiment parler d'anosmie puisque je sais distinguer les goûts (pas tous), mais plutôt de dysosmie. Ca vous parle ? Voilà j'attends la suite, même si je ne me fais aucune illusion... Merci d'avoir lu.
Pitok	Posté le Samedi 31 Mai 2014 - 19:42
	Salut Alex. Vous avez eu le bon réflexe et certainement le grand courage de consulter un psychologue. Car il faut beaucoup de courage pour cela et procéder une certaine intelligence. La vérité n'est toujours pas bonne à dire mais dans une majorité des cas oui. Ça soulage dans plus d'un facteur intellectuel. Pour ma part, j'ai une perte du goût et odorat qui sont consécutifs à un traumatisme crânien après une chute de cheval. Trois semaines d'hôpital avec de grandes souffrances qui m'ont même conduit à demander l'euthanasie. Les médecins ont ensuite consenti à me mettre sous morphine. Ça m'est arrivé le 30 décembre 2013. Étant épicurien, je souffre beaucoup de ne pas percevoir les odeurs et surtout le goût. J'ai été sous anti dépresseur que j'ai arrêté trois semaines après car l'apport de sérotonine a été très efficace. Il ne faut pas en exagérer. Quatre mois après ce traumatisme, donc en avril dernier, j'ai commencé à ressentir et à goûter certaines odeurs fortes comme la menthe ou le céleri mais de manière fugitive et imprécise. Parfois je ne ressens plus rien, même fugitif. Et parfois oui. Cela me donne beaucoup d'espoir de recouvrer un jour le passé. Mais je ne me fais aucune illusion pour ravoir entièrement. D'après les neurologues, je n'ai aucune chance car ils pensent que les neurones sont sectionnées. En faite ils se plantent. Tout d'abord ils ne sont pas dieu. Ensuite il faut savoir que les neurones peuvent se reconstruire partiellement ou totalement. Mon cas en est la meilleur preuve. 4mois après ça commence à revenir même si c'est fugitif. C'est un début et ceux qui ne ressentent rien, je leur dis qu'après tout il vaut mieux perdre ces sens que la vie, la vue et autres..... Courage mes amis, le corps humain est un être curieux et plein de ressource. Amicalement, Pitok Pitok

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