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Forum --- Vos sensations: anosmie et/ou agueusie de naissance ------ SYNDROME DE MORSIER

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SYNDROME DE MORSIER
Renard_inf	Posté le Vendredi 5 Mai 2006 - 2:57
	Salut Lip, qu'appelles-tu autre traitement? Je ne suis pas au courant qu'il en existe d'autre.
amarillo	Posté le Mardi 25 Juillet 2006 - 21:10
	Bonjour !   J'ai également ce syndrôme qui m'a été révélé par mon endocrynologue il y a déja 9 ans. Effectivement c'est trop rare comme maladie, apparemment 1 personnes sur 10000 personnes pour les gars...je comprends pourquoi les pharmacies n'ont jamais à disposition le traitement ! Je tourne à 3 gelules / jours de Pantestone et vous ? Au départ, j'avais le droit à des intraveineuses mais j'en suis revenu ! Par contre, je ne souffre pas d'anosmie, bon c'est vrai que mon odorat est un peu limite mais pas encore handicapant. Ca soulage un peu de savoir que d'autres vivent la même expérience. Car ça n'a pas été toujours facile, surtout à l'adolescence, ça m'a forgé un certain caractère ! lol Je ne sais pas vous, mais est-ce que vous avez eu le cran d'en parler autours de vous ? En apparence ça peut passer inaperçu... A bientôt 27 ans, je crains (ma copine aussi) pour ma fertilité...apparemment des traitements de chocs existent pour la doper. Si vous savez comment ça peut se traiter ça m'aiderait. Merci d'avance.
e.amelie	Posté le Jeudi 27 Juillet 2006 - 17:46
	salut je suis amelie j ai 23 ans pour ma part ca ne fait pas longtemps enfin 5 ans que je sais que j ai ce syndrome au debut ca a etait dur mais ce site ma permis dans parler enormement autourts de moi meme si defois les gens ne comprenne pas tout c est assez interessant de savoir que tu sens quelques odeurs a mon avis on a tous le meme syndrome a des niveau differents .   dit kpu il faut qu il y ai d autre filles parce que la on est en minoriter lol   bisous a tous
kpu	Posté le Vendredi 28 Juillet 2006 - 21:23
	et oui nous les filles ont est encore plus rares!!! lol pour ma part ça fait 9 ans que je suis sous traitement et je vais d'ici un an changer pour... avoir des bébés!!!! j'ai trop hâte bis   kpu
shuya	Posté le Mardi 8 Août 2006 - 21:06
	Salut tous! Amarillo, je suis exactement comme toi! Pantestone, 3 capsules. Pour ce qui est de la fertilité, les spécialiste m'assurent qu'il faudra changer de traitement un jour, mais je n'ai aucune info quant à l'efficacité. Je crois me rappeler (mon syndrome a été diagnostiqué très tot) que les traitements de l'époque n'était pas fiable a 100% .... je ne sais pas plus et la technique a du bien évolué depuis. Kpu, toutes mes félicitations !!!
Renard_inf	Posté le Lundi 14 Août 2006 - 22:51
	Salut, pour ma part, je suis sous androtardyl (des intramusculaire 1 fois toutes les 3 semaines) mais mon endocrino m'a dit que pour procréer, il faudra changer de traitement avec 3 intramusclaire par semaine (le pied ), mais bon, si je dois en passer par là, je le ferais.
amaya	Posté le Lundi 18 Décembre 2006 - 20:23
	Bonsoir, j'aimerai communiquer avec Renard_inf car mon neveu de 18 ans viens d'apprendre qu'il est atteind du syndrome de Morsier ou kallmann, il se pose  beaucoup de questions, peut-il rattraper son retard de puberté, son physique va t'il changer avec le traitement et en combien de temps.?   Il souffre beaucoup moralement, les jeunes se moquent de lui car il est imature, n'a pas mué, n'a pas de poil, est grand et fin, pas de force musculaire, souvent fatigué, froid et j'en passe , s'il vous plait si quelqu'un pouvais repondre a toutes nos question car pour l'instant il n'a pas de traitement, le medecin vient seulement de donné son diagnostique, il faut attendre un autre rdv pour un traitement et peut être des reponses a nos questions.   Sur ce forum, j'ai pu lire Renard_inf , son histoire ressemble beaucoup a celle de mon neveu, c'est pour cela que j'aimerai qu'il me contact ou si quelqu'un aurai son adresse email, en aucun cas je ne veux l'embêter si il ne veux pas repondre. Mon adresse email.  marsaunier@hotmail.fr Merci a tous pour votre aide. Marie.
Renard_inf	Posté le Mardi 19 Décembre 2006 - 2:40
	Bonjour amaya, J'ai vu ton message et je t'es envoyé un mail. Ca me touche énormément que tu tiennes à avoir mon témoignage. Pour la question que tu as posé, il existe bien un traitement pour substitue au manque de testostérone, il est à base de testostérone de synthèse. Grâce à ce traitement j'ai pu faire ma puberté (à 21 ans il était temps). En 2-3 mois j'ai vu se réaliser des changement, barbe, prise de masse musculaire, mue de la voix... J'en étais vraiment époustouflé que ça se fasse si rapidement. Je me reconnais assez bien dans le portrait que tu as fais de ton neveu, à part que moi j'étais plutot un peu petit, mais c'est sûr que mon physique et surtout ma voix étonnait beaucoup les gens. C'est quelque chose qui a vraiment été dur à vivre et dont je garde des traces morales. Il est donc important que ce syndrome soit pris en charge au plus tôt pour minimiser son impact néfaste sur le moral, du moins c'est comme ça que je le ressens. J'ai traîner pour me faire prendre en charge et je le regrette bien aujourd'hui. Voilà, j'ai réussi à en mettre un roman , je suis vraiment intarissable sur ce sujet . Si tu as des questions ou je peux être utile en quoique ce soit, n'hésite pas à me faire signe. Je connais que trop bien ce que l'on ressens dans ces circonstances.
kpu	Posté le Mercredi 20 Décembre 2006 - 12:25
	salu vous, je suis contente amaya que tu es trouvé ta réponse... à bientot kpu
sestri	Posté le Jeudi 1 Novembre 2007 - 21:10
	Bonjour, cela fait 12 ans que le syndrôme de kallman a été découvert chez ma fille (30 ans). Depuis c'est très dur pour elle. Elle a changé plusieurs fois de médecins, de traitements, les a interrompus à plusieurs reprises. Elle a aussi vu une augmentation de sa pilosité et maintenant elle perd ses cheveux !  Elle est en déprime permanente. Pouvez-vous me donner des infos sur les traitements que vous suivez, les effets secondaires. C'est vrai que je demande beaucoup mais je suis désarmée. J'ai pensé aussi regarder vers la phytothérapie....Merci pour vos réponses.

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