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Forum --- Des questions ? ------ suis-je Le cas rare?!!!

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suis-je Le cas rare?!!!
Tarodot	Posté le Vendredi 3 Février 2012 - 17:41
	recoucou Marie Alors toi si tu es aussi sympa que ton cas est spéciale,tu doit être super sympa. Bon maintenant on sait que ce n'est pas la nuit qui te fait perdre l'odorat mais la position allongée + d'1/2 heure. On sait aussi que d'après ce que j'ai compris tu as ça depuis la naissance.Ca serait donc une mal formation au niveau olfactif. Si ton ORL ne comprend rien,il faudrait que tu vois un professeur ils ont plus d'expérience et peut être ont t'il déjà vu ton cas.Mais bien sur c'est plus cher et sans résultat garantie.En plus il faut trouver un bon professeur.Malheureusement je ne peut pas t'aider plus. Mais au fait tu me réponds rapidement tu ne travail pas ? cdl   esperanza
Chimique18	Posté le Dimanche 5 Février 2012 - 0:14
	Recoucou Esperanza!-"Alors toi si tu es aussi sympa que ton cas est spéciale,tu doit être super sympa." Je pense l'être  lol Je n'ai put te répondre plus rapidement car on ai "déjà" passer a la page n° 2 et pas je n'ai pas vut que tu m'avais poster un mess!Mais tu est fidèle au rendez-vous et ça me fait plaisir!Si, je travaille mais j'ai souvent le nez fourré sur mes mess en attente d'une réponse!lol!pour ne rien te cacher, je suis une curieuse de nature et de ne pas savoir, et bien ça me pertube!Malformation olfactive, peut-etre bien, mais pourquoi n'ont ils rien vut a l'irm dans ce cas? Je sait que j'aurais plus de chance si je vait voir un professeur sur Paris, ce que je peut faire, pour ne pas me ruiner, c'est téléphoner un peut partout exposer mon cas et peut être que çela interressera quelqu'un,j'aurais peut-etre un rabais !!!Je croit que c'est très peut probable mais bon qui ne tente rien n'a rien!pas vrai?!!Ca me permetteras de visiter le musée du Louvres si je passe par la-bas !Revenons a nos moutons!En ce qui concerne cet ORL, je suis pas prête d'y retourner car il m'a non seulement donner un spray, histoire de dire que je ne repart pas avec rien, qui me fait des mots de têtes affreux et qui,surement, ne changeras absolumant rien.Je l'ai jeter!Et j'oublias de dire que ce même jour au moment de regler ma consultation (40 euros) j'ai apprit (par la secretaire de l'hopital) que ce cher monsieur me prenait 40 euros alors qu'il devais me faire payer que 23 et qu'il en étais pas a sa première fois (j'ai franchement^pas fait attention!)!En plus d'être mauvais c'est un escro !!Sincèrement j'aimerais trouver la cause de cette anosmie de décubitus et plus j'y pense et plus ça me ronge!Ce qui m'énerve c'est de tomber sur des spécialistes qui finalement,dès que tu ne rentre pas dans leur moule, ils te mettent de côté et c'est rageant car ça^pourrais peut être faire avancer les choses surtout que vous vivez au quotidien avec ça et que ça ne doit vraiment pas être évident, rien que quand je suis enrhumé et que je pert l'odorat  2 ou 3 jours c'est très difficile, je ne mange rien, je suis d'une humeur massacrante, alors vous qu'est ce que ça doit être.Par rapport a ce que j'ai lut, les médecins ne prennent par en compte que l'anosmie peut être finalement très handicapante au quotidien Enfin j'arrête mon roman ici!Bonne nuit!
Chimique18	Posté le Dimanche 12 Février 2012 - 17:20
	Esperanza? tu est ou?!
Tarodot	Posté le Lundi 13 Février 2012 - 16:44
	salut Marie me revoila ! Comme je n'ai rien à cacher et que nous avons sympathisez,avant d'aller plus avant dans nos propos je dois te dire que j'écris au nom de ma femme qui ne sait pas que je discute sur ce site.Je ne l'ai pas prévenu parce que son ORL lui a tout de suite dit qu'elle ne retrouverai jamais l'odorat.Alors je me suis mis à la recherche d'une solution possible avec l'espoir de lui dire un jour,ça y est j'ai trouvé une solution.Depuis 2 ans que je consulte ce site jamais personne n'a retrouvé son odorat après une chute.Jusqu'a jeudi dernier ma femme et moi avions un petit espoir malgré tout  mais il y a eu une émission à la télé qui traitait du cerveau,j'ai pus poser ma question en direct;et la réponse à bien été la même que son ORL,après 2 ans aucune chance de retrouver son odorat.Elle regardait la télé et à vu la réponse en direct.ça nous a mis un coup au moral,surtout qu'elle sort a peine d'une dépression,voila pourquoi j'ai tardé à te répondre.La voir comme ça m'est très difficile à supporter. Sans grand espoir nous irons voir un magnétiseur au printemps. Maintenant venons à ton problème qui à mon avis peut être résolu,j'ai chercher sur tous les hopitaux de Paris un spécialiste pour toi,je n'en ai trouvé qu'un seul,le dt patrice faulcon (spécialité trouble du gout et de l'odorat) il pratique à l'hopital Georges Pompidou.Son téléphone 0156 09 34 32.Tu en fait ce que bon te semble.Comme tu vois dans mon malheur je ne t'ai pas oublié. Cdl Jc   esperanza
Chimique18	Posté le Lundi 13 Février 2012 - 21:42
	Bonsoir "Jean-Charles"?(prénom de mon frère!) enfin , bonsoir J-C! Je suis bien attristé pour ce que ton épouse doit enduré en ce moment et en même temps émut de voir que son mal-être t'affecte profondément...Et si je suis aussi attristé c'est que j'aurais voulut (sans paraitre prétensieuse!) être le déclenchement d'une nouvelle étude sur l'anosmie étant donner que mon cas étais encore inconnu.Je sait que ca doit te paraitre bien puérile de ma part de me faire de faux espoirs pareil, mais si j'avais put changer  le cours de la vie de certaines personnes, j'aurais ressentit non pas de la satisfaction, mais bizarrement, plus du soulagement.Peut-être car j'ai assissté a la morte lente de ma meilleure amie décéder des suite d'un cancer du péritoine, je me suis sentit si inutile a cette période la, que la j'avais espoir. Je te remercie d'avoir fait ses recherches et aussi de m'avoir répondu, je tient quand même a le dire même si je ne traverse pas  la situation douloureuse que ta femme éprouve, il faut continuer a garder espoir car combien de choses sont déjà arriver et que les médecins ne s'y attendais pas? pourquoi ça ne serais pas le cas de ta femme? une de mes connaissance de boulot avais un cancer du sein au stade 4, elle a continuer a se battre même si son avenir paraissait sombre et son médecin lui a annoncer que son cancer avait régresser de 80%! Tu voit la vie est parfois cruelle mais parfois tellement belle et surtout pleine de surprise il faut toujours voir le bon côté des choses même si c'est dur (je le sait) en tout cas tu est certainement son pilier alors continue de te battre avec elle et de lui dire que tout espoir n'est pas perdu.L'espérence! Quand a moi j'ai encore envoyer un message au docteur Gilles Ayoun qui m'a trouver une multitude de choses que ca pouvait être, je te fait directement un copier/coller et tu me diras ce que tu en pense.Je suis allez voir mon médecin aujourd'hui qui m'a dit de m'arreter la dans mes recherches car ce n'étais pas quelques chose de vitale!Voilà quand les medecin ne savent pas il te disent de ne pas insister!!c'est dingue!ils sont pas des curieux de la nature ceux là!   Voici le message:Bonsoir, J'ai bien pris connaissance de votre message concernant une anosmie fluctuante sans cause organique décelable. Le caractère fluctuant de votre trouble de l'olfaction doit faire évoquer en l'absence de polypose naso-sinusienne avant tout une dysosmie dite de "perception". Les causes des dysosmies de perception sont multiples et nécessitent un bilan complet et notamment un interrogatoire rigoureux à la recherche de prise médicamenteuse ou d'inhalation toxique: - Voici quelques médicaments responsables de dysosmie: Tetracaïne, Methotrexate, Codéine, Morphine, cocaïne, des antibiotiques(tetracycline, streptopmycine, lincomycine), Clofibrate, L Dopa, Cimétidine, vasoconstricteurs nasaux.. - quelques toxiques agissant par inhalation au long cours : Tabac seul, cadmium (présent également dans le tabac), chrome, asphalte, ciment, Nickel, Plomb, Mercure, essence.. une recherche active au sein de votre lieu d'habitat ou de travail devrait être entreprise. D'autres causes centrales doivent être évoquées: Sclérose en plaque, Maladie de parkinson, maladie de Kalher, certaines maladies endocriniennes touchant l'axe hypothalamo-hypophysaire, Diabète.. Enfin, comme le trajet anatomique emprunté par les odeurs est marqué par la position intermédiaire du système limbique entre les récepteurs nasaux et le neocortex, les informations olfactives passent d'abord par le centre de la mémoire émotionnelle avant d'être analysées et identifiées. En pratique une odeur nous émeut avant que l'on en ait conscience ! Aussi, compte tenu de ce cheminement unique, des troubles psychiatriques voire des cauchemars peuvent altérer de façon importante la perception olfactive et être à l'origine de votre fluctuation de l'odorat. Ainsi, l'histoire de chacun peut conditionner sa réaction aux odeurs, et de façon inconsciente, l'individu réagira aux odeurs par un réflexe particulièrement puissant car reposant sur des racines émotionnelles fortes et anciennes. Pour conclure, et sans vous avoir pu effectuer de consultation, je vous invite à d'une part effectuer une recherchce de prise de toxique ou de médicaments influençant la perception olfactive, d'autre part consulter un neurologue qui éliminera une cause centrale comme la SEP, et enfin de consulter un psychiatre qui pourrait par hypnose ou par EMDR rechercher une cause émotionnelle à cette anosmie fluctuante. N’ayant malheureusement pas de correspondant dans votre région, si vous le désirez vous pouvez me contacter pour fixer un rendez-vous de consultation lors de votre prochain passage à Paris, muni de vos différents examens. Le Dr Gilles Ayoun / Paris au 01.42.26.15.15   A ton clavier J-C dit moi ce que toi tu en pense!enfin si tu as un moment de libre bien entendu!   Cordialement. Marie-Charlotte!
Tarodot	Posté le Jeudi 16 Février 2012 - 17:38
	coucou Marie Merci pour ton soutien,mais moi je sais maintenant que seul un miracle pourrait lui faire revenir l'odorat,bien sur je vais continuer de lui dire que la médecine progresse,que peut être un magnétiseur etc...Mais ce n'est que reculer l'échéance du jour ou elle comprendra qu'il n'y a pas de solutions.Peut être se sera t'elle un peu habitueé à son handicap,mais je crains le jour ou elle comprendra qu'il n'y a plus rien à espérer. J'ai lue l'explication de ton médecin,il est sympa de t'avoir fait un vrai compte rendu médicale.C'est super compliqué l'être humain et comme je ne crois pas en dieu je dit bravo la nature.Je ne sais pas quoi te dire,s'il faut que tu vérifies tous les médicaments que tu aurait pu prendre, pouvant provoquer ta dysosmie,tu doit le faire.Maintenant si tu doit partir dans des examens à n'en plus finir,et en plus sans avoir la certitude qu'ils trouverons ton problème Tu es la seule à savoir si cela vaut le coup,peut être aussi ton mari,mais si ça gène que toi,peut tu compter sur les autres pour d'encourrager ? Pour ta sécurité il suffit que tu mettes des détecteurs de fumée. Puisque tu as vécue longtemps sans le savoir,donc sans en être inquiétée,et tu vivais normalement.essaie de faire un travail sur toi même et d'oublier ce handicap qui ne survient que la nuit.Je sais c'est facile de donner des conseils mais j'essaie de t'aider. Au fait moi c'est jean claude désolé pour le Charles ! Amicalement jc esperanza
Ramsty37	Posté le Mardi 16 Octobre 2012 - 22:12
	bonjour à tous, je suis assez d'accord malheureusement avec esmeralda; suite à une agression, deux semaines de coma et la perte du gout et de l' odorat en mars dernier, je n ai rien récupéré hormis une sensation de sucré, salé et acide au niveau gustatif; l'ORL que je suis allé voir a été très encourageant en me disant que cela prendrait du temps, à l'inverse du neuro-chir pour qui je ne récupèrerai jamais rien... Voilà, la vie c'est magique, c'est tout simplement un poker; nous devons juste nous dire que sans le gout et l'odorat c'est merdique mais qu' en serait il sans vue, ouie ou touché?? Alors pour ma part, j'ai encore du mal à relativiser les choses mais je me bat tous les jours que Dieu fait afin d'aider les autres et rester humble concernant mon sort et les chances qui me demeurent potentielles, A tous, gardez la pêche!!!! la vie vaut elle la peine d'être vécue?
Fantasio	Posté le Samedi 20 Octobre 2012 - 8:05
	Bonjour chimique18   Il y a 1 mois, j'ai eu un gros rhume qui a provoqué une perte d'odorat durant 3 semaines. Depuis la prise de médicament (Medrol + Avolex), cela va mieux, mais tout comme toi, je connais encore des pertes d'odorat à mon réveil. De même que j'ai toujours cette sensation de lourdeur au niveau des sinus frontaux.   Donc j'écris ce message pour dire que tu n'est pas un cas unique concernant ta perte d'odorat durant la nuit.   Perso, je pense que l'inflammation reste latente (+ sécheresse des muqueuses) et que la position couchée provoque une compression au niveau du bulbe olfactif.   De mon coté, je vais bientôt tenter faire quelques petites inhalations au thymol+eucalyptus pour voir si cela ne réduirait pas ce phénomène grâce au pouvoir décongestionnant ,humidificateur et fluidifiant...mais j'attends avant tout  de finir mes 3 derniers jours d'antibiotique avant de faire quoique ce soit.
Butterflysandy	Posté le Mardi 8 Janvier 2013 - 1:32
	Slt ramsty37! Je suis assez surprise en lisant ton msg... J'ai l'impression de me voir à travers tes quelques mots c'est assez troublant... Serais-tu d'accord pour que l'on converse un peu toi et moi en privée?
Xavier	Posté le Mardi 28 Janvier 2014 - 21:45
	Bonjour, J'ai perdu l'odorat dimanche dernier (26 janvier 2014). J'ai les sinus pris depuis fin septembre 2013. Et je découvre sur ce forum que quelqu'un a le même symptôme ! Qu'en est-il Chimique18 ?

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