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| Forum --- Vos sensations: anosmie et/ou agueusie circonstancielle ------ parosmie soudaine et durable sans cause identifiée | Vous devez vous connecter pour laisser un message. |
| parosmie soudaine et durable sans cause identifiée | |
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| Ralf | Posté le Vendredi 6 Novembre 2009 - 9:55 |
| salut Kensy. je reviens aux nouvelles: je suis allé consulter un neurologue à qui j'ai exposé mon "historique". je suis allé voir ce specialiste car je soupçonne un debut de maladie de parkinson. Il m'a ecouté attentivement et n'etait pas convaincu que cela puisse etre parkinson. Sauf qu'apres quelques tests passé dans son cabinet il a changé d'avis en me disant que c'etait peut-etre le cas ! Il a rajouté qu'il fallait etre prudent sur le diagnostic, me precisant que cela pourrait etre tout a fait autre chose. il m'a prescrit un medicament, qui, si je suis atteint de la maladie , aura un effet sur moi, sinon non. je vais consulter des lundi un autre neuro car les examens du premiers m'on semblé un peu etrange. on verra..... je reviendrais pour les nouvelles ! RALF | |
| Kensy | Posté le Vendredi 6 Novembre 2009 - 18:45 |
| bonjour ralf la maladie de parkinson ,je ne connais pas ton age mais je trouve le dignostic très fort ,ton anosmie ne viens peut etre pas de cette maladie ,tu fais bien de consulter un autre médecin ,sur le site il y a des personnes qui ont perdu l'odorat comme cela sans causes et ce n'est pas cette maladie .bon courage pour lundi donne nous de tes nouvelles amitiée kensy | |
| Kensy | Posté le Vendredi 6 Novembre 2009 - 19:33 |
| bonjour alberto4 je vois que tu suis un traitement a la dilatranemais sans résultats probant que tu continues pour l'espoir je te remercie pour le nom du médicament j'en parlerai a mon médecin ;mais tu sais;moi j'ai un tout petitpeu d'odorat et de gout ,les odeursles meilleurs (un filet)et le gout ,je reconnais tous ce que je mange alors tu sais j'ai une trouille bleu que cela s'en aille,je voudrais retrouver l'odorat car cela a pertubé mon équilibre sensoriel (je ne sens pas s 'il fait froid ou chaud ,impression d'etre un robot)pourtant j'ai eu scanner irm ,vu un neurologue rien a signaler ;donc je prend sur moi avec de jours sans et d'autres ca va ,ont est seuls dans notre monde j'attend le miracle  ;si tu désire parler  amitiée kensy | |
| Ralf | Posté le Samedi 7 Novembre 2009 - 12:56 |
| Bonjour, c'est moi à nouveau ! ce message s'adresse a toute personne à qui on a diagnostiquer la maladie de parkinson apres une perte d'odorat. Merci d'avance pour vos reponses ! RALF | |
| Dauphin | Posté le Mardi 17 Novembre 2009 - 17:55 |
| bonjour à tous, ma situation ne s'améliore pas et s'aggrave avec les antidépresseur que j'essaie. Les molécules induisent une dysgeusie médicamenteuse alors ayant de plus en plus de difficultés à m'alimenter je stoppe les traitements pour la dépression. Je ne sais plus comment la soigner et je me demande pourquoi ces molécules aggravent mon trouble du gout. Est ce que quelqu'un un s'est penché sur cette possibilité que la parosmie provienne de cette artère qui comprime mon nerf olfactif.Je ne supporte plus cette pathologie parce que je pue constamment de l'intérieur, c'est comme si ma bouche et ma gorge étaient un stairputt. Cela me rend malade, le café, le chocolat(sauf snickers, ferrero rocher) le coca sont toujours aussi infectes et méconnaissables. J'attend de vos nouvelles bisous à tous | |
| Kensy | Posté le Dimanche 22 Novembre 2009 - 17:40 |
| bonjour dauphin j'ai parcouru ton témoignage cela m'a énormément touché,cela fait pas mal de temps que tu es comme cela et cela engendre chez toi de l'anorexie,je ne suis pas comme toi mais je te comprend,je suis la tout simplement pour te donner du courage,et comme tu es une jeune maman il en faut;en attendant de l'amélioration,pourquoi ne pas voir un neurologue pour cette artère coincée;on ne sais jamais . garde espoir et bon courage amitiée kensy | |
| Ralf | Posté le Lundi 23 Novembre 2009 - 13:39 |
| bonjour à tous et à Kensy ! J'epere que tu vas bien. As-tu parlé à ton docteur du dilatrane ? Moi, je vois un 3eme neurologue le 9 décembre pour faire un point concret sur mon cas; savoir si j'ai ou non un probleme neurologique de type parkinson ou sclerose en plaques(ou autre...); en tout cas je me vois mal rester comme ça ! Depuis mon épisode viral milieu septembre je n'arrive plus à retrouver de l'energie avec en "cadeau" de l'anxiete et de la melancolie ! je me retrouve à me surprendre avec des sentiments de tristesse...je m'attend tous les jours à un diagnostic pas tres rejouissant. J'en ai marre d'attendre. A bientot pour des nouvelles.... RALF | |
| Kensy | Posté le Mardi 24 Novembre 2009 - 19:35 |
| bonjour ralf je vais a peu près bien ;merciavec nos petites misères ont fait aller ,toi tu n'as pas le moral on dirait faut pas trop te faire de soucis tu n'as peut etre rien,comme t'a dis le dernier que tu as vu tu fais de la déprime,as tu du monde autour de toi ou tu es seul? dans tous les cas ne t'en fais pas il ne faut pas penser au pire il faut positiver je te dis a+ kensy | |
| Samsara | Posté le Mardi 21 Septembre 2010 - 12:34 |
| Serenitad ayant le même profil pathologique ( origine traumatique ) ton évolution m'interesse....des news ? C'est vrai qu'il faudrait synder les origines de nos troubles Virales/Trauma/Psy etc car on s'y perd, dommage car le besoin d'infos et surtout le témoignage évolutif de chacun est précieux pour nous tous. | |
| Serenitad | Posté le Mercredi 22 Septembre 2010 - 10:40 |
L'évolution est plutot positive, c'est pour çà que je ne vais plus beaucoup sur le site, je voulais témoigner mais j'avais perdu mon mot de passe.Trauma crânien en Novembre 2007 avec hématome sous dural qui a compressé une zone relative aux récepteurs olfactifs. Les molécules n'étaient plus reconnues ... d'ou anosmie, hyponosmie accompagnées donc d'agueusie puis dysgueusie... en clair à l'hopital je ne sentais plus rien (et donc plus de goût sauf basique, salé sucré...).Pendant 6 mois, j'ai eu des vertiges (toupie) et donc l'odorat passait au second plan. Puis il y a eu les mauvaises odeurs, celles insupportables du grillé, brulé : les pots d'échappement des voitures, le pain ou le poulet grillé, le bois brûlé dans les champs, odeurs délicieuses normalement. Celle qui me tenait à coeur, le café qui passe était insupportable.Puis les mauvaises odeurs se sont estompées, je dirais sur un an environ et petit à petit (et sur les conseils de mon ORL) j'ai testé tout sans préjugé. Les fruits murs et sucrés ont été agréables, les plats simples : du pain, de la viande rouge, du riz ou des pates, du thé. Les laitages ont dû attendre encore un peu.J'avais une liste avec plusieurs colonnes : agréable, insipide et mauvais. Ma liste est réduite au dernier aliment qui contient le plus de molécules : le café. Mais depuis cet automne, je recommence à en boire.... Je peux dire que j'ai récupéré plus de 80% de mon odorat antérieur qui était très développé. Donc, maintenant la vie est belle. Les neurones se sont régénérés. Je dois insister sur le fait qu'il faut se stimuler, essayer encore et encore, ne pas se bloquer psychiquement.... bon courage Samsara (parfum de Guerlain très capiteux par ailleurs). | |
| Serenitad | Posté le Mercredi 22 Septembre 2010 - 10:40 |
| L'évolution est plutot positive, c'est pour çà que je ne vais plus beaucoup sur le site, je voulais témoigner mais j'avais perdu mon mot de passe.Trauma crânien en Novembre 2007 avec hématome sous dural qui a compressé une zone relative aux récepteurs olfactifs. Les molécules n'étaient plus reconnues ... d'ou anosmie, hyponosmie accompagnées donc d'agueusie puis dysgueusie... en clair à l'hopital je ne sentais plus rien (et donc plus de goût sauf basique, salé sucré...).Pendant 6 mois, j'ai eu des vertiges (toupie) et donc l'odorat passait au second plan. Puis il y a eu les mauvaises odeurs, celles insupportables du grillé, brulé : les pots d'échappement des voitures, le pain ou le poulet grillé, le bois brûlé dans les champs, odeurs délicieuses normalement. Celle qui me tenait à coeur, le café qui passe était insupportable.Puis les mauvaises odeurs se sont estompées, je dirais sur un an environ et petit à petit (et sur les conseils de mon ORL) j'ai testé tout sans préjugé. Les fruits murs et sucrés ont été agréables, les plats simples : du pain, de la viande rouge, du riz ou des pates, du thé. Les laitages ont dû attendre encore un peu.J'avais une liste avec plusieurs colonnes : agréable, insipide et mauvais. Ma liste est réduite au dernier aliment qui contient le plus de molécules : le café. Mais depuis cet automne, je recommence à en boire.... Je peux dire que j'ai récupéré plus de 80% de mon odorat antérieur qui était très développé. Donc, maintenant la vie est belle.Les neurones se sont régénérés. Je dois insister sur le fait qu'il faut se stimuler, essayer encore et encore, ne pas se bloquer psychiquement.... bon courage Samsara (parfum de Guerlain très capiteux par ailleurs). | |
| Dauphin | Posté le Vendredi 11 Mars 2011 - 17:07 |
| Bonjour à tous, toujours pas d'amélioration mais je le vis mieux parce que on en a peut être trouve la cause. Je goute tous les aliments et repère ceux qui ne sont pas modifiés, les légumes sont bons et les fruits aussi enfin je pense. Le poulet et le haché aussi. Les bonbons et certains chocolats, finalement beaucoup 'aliments sont appréciés sauf apparemment les produits torréfiés café. Pour moi c'est le coca light qui est le plus infecte. Je réeduque mon gout et je mange mieux, j'en parle moi à mon entourage parce que surement je le vis mieux, il faut bien puisque l'on ne sait pas nous soigner. Continuer à témoigner, ca remonte le moral et peut être que cela permettra de faire avancer la médecine. | |
| Sansgout | Posté le Lundi 2 Janvier 2012 - 11:28 |
 | Re bonjour tout le monde ! Eh oui, me revoici....parmi vous. J'avais retrouvé en grande partie le gout et l'odorat en février 2008...et depuis ...fini ou enfin presque. Des odeurs furtives de temps en temps, le gout d'une banane lors de la première bouchée et puis...plus rien? J'étais sous anti dépresseurs depuis des années, j'ai arreté progressivement il y a 6 mois (en pensant qu'ils pouvaient être responsable, mais non). je galère tjrs. C'est psychosomatique me dit-on!!! oui, ok mais j'en ai marre. Je suis grand mère depuis 3 mois et je ne sens même pas qd je dois changer la couche de ma petite fille!!!! dur dur |
| Lbm | Posté le Dimanche 18 Novembre 2012 - 0:51 |
| Bonjour tout le monde. Je suis nouveau, malheureusement. Suite a trauma, j'ai une parosmie et dysgueusie qui ressemble beaucoup à ceux qui ont eu un TC. Les mêmes aliments et mêmes dégoût. C'est survenu 2 mois après mon TC ?! Je le vis vraiment mal, mais tente de faire des efforts pour mon entourage, j'ai 4 enfants, et l'incompréhension est souvent grande, surtout venant de leur mère. J'arrive pas vraiment à accepter que cela puisse être durable sinon définitif, tant l'odorat est si important pour moi, comme pour vous j'aimagine. Ce trauma faisant suit à une agression avec perte de connaissance, je ne me souviens de rien et prend ça comme une injustice. Ça fait du bien parfois de vous lire. | |
| Philippe | Posté le Mardi 25 Février 2014 - 18:07 |
 | Bonjour à tous, Je viens ajouter mon cas de parosmie (et dysgueusie) soudaine sans cause identifiée... J’ai commencé à sentir quelques odeurs étranges en avril et mai 2013. Je n’y faisais pas trop attention. Puis fin mai 2013, un matin tout a basculé. L’odeur (et le goût) du café est devenu épouvantable. Le dentifrice, le savon, avaient également cette mauvaise odeur. Puis le midi ce fut horrible, tous les aliments avaient l’odeur. Je me demandais ce qui m’arrivait et si je ne devenais pas fou. On ose à peine expliquer le problème à son entourage, on ne sait pas si on est pris au sérieux. Psychologiquement les premières semaines (et premiers mois) ont été très difficile. Je me suis rendu compte que perdre un de ses 5 sens, ce n’est pas simple pour le cerveau. Même si l’odorat ne semble pas le sens le plus important (disons que quitte à perdre un sens, l’odorat doit être le moins pire…), le cerveau doit néanmoins s’habituer. Au début je voulais fuir l’odeur. Mais c’était impossible. Elle faisait partie de mon quotidien du matin au soir. Que j’aille aux toilettes, que je me lave, que je mange, que je fasse une bise à ma femme, que je passe devant la machine à café à mon travaille, cette odeur faisait partie maintenant de ma vie. Au début je ne mangeais plus. J’ai perdu 5kg. Manger était une torture. Ensuite je suis passé par la phase dépressive et des migraines avec mal de tête pendant 3 mois. Du coup j’étais notamment persuadé d’avoir une tumeur au cerveau. Divers tranquillisants m’ont permis de passer le cap. J’ai accepté mon problème, je m’y suis habitué et maintenant sur le plan psychologique cela va mieux. Coté médecin comme beaucoup j’ai vu un médecin ORL et un neurologue. J’ai eu une fibroscopie du nez, un scanner des sinus et un IRM du cerveau. Rien n’a été trouvé. Aucune efficacité non plus des divers corticoïdes locaux. Mon généraliste est mon meilleur soutien (au moins moral ce qui est déjà important) car le neurologue et le médecin ORL ne se sont jamais sentis concernés par mon cas… Quelle odeur je sens ? Difficile à expliquer. Cela ne ressemble à aucune odeur que je connaissais « avant ». Entre du grésil, du grillé, du chimique. Et encore, ce n’est pas ça. Néanmoins l’odeur évolue (ou bien je m’y habitue ?). Les 2 je pense. Le plus difficile est au niveau de la nourriture. 90% de ce que je mange à ce goût et uniquement ce goût (plus ou moins, heureusement), d’autres n’ont aucun goût et quelques rares produits ont partiellement conservé leur goût d’avant. Dans les aliments immangeables il y a tout ce qui est (ou à base de) café, chocolat, vanille, alcool, vin, thon, tous les aromes artificiels, la plus part des arômes naturels prononcés. Du coup je ne peux manger par exemple pratiquement aucun dessert (même pour les yaourts, il y a qu’une marque de petit suisse qui passe), boire aucune boisson (hormis l’eau…) et manger aucune vinaigrette. Dans les aliments qui n’ont aucun goût il y a le poisson. Dans les aliments qui on conserver partiellement leur goût, il y a tout ce qui est herbe (thé, les herbes aromatiques), certains légumes verts et le caramel (mais pourquoi le caramel !!!!????). Voilà. J’ai fait beaucoup de recherches sur internet. Une parosmie longue (voire définitive) qui ne fait pas suite à un traumatisme crânien cela reste rare. Mais grâce à certains messages de ce forum, je vois que je ne suis pas seul… |
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