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Forum --- Vos sensations: anosmie et/ou agueusie circonstancielle ------ parosmie soudaine et durable sans cause identifiée

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parosmie soudaine et durable sans cause identifiée
Phil	Posté le Jeudi 18 Juin 2015 - 20:49
	Bonjour à tous, Depuis 2 mois environ, je souffre de parosmie. J'ai exactement les mêmes symptômes que Pierrick, et finalement que bien d'autres personnes. Les mêmes odeurs me dérangent. J'ai aussi passé nombres d’examens qui se sont révélés négatifs, aucun signe clinique. L'ORL pense à un virus. Y a t-il eu des évolutions chez certains d'entre vous, a t-on trouvé la cause de cette parosmie? Le lien donné par Pierrick est très intéressant. Il mais en évidence que les effets sont à peu près les mêmes chez tous les patients. Je vais être très patient, il semblerait que cela soit passager dans la plupart des cas. Phil.
Phil	Posté le Dimanche 14 Février 2016 - 18:25
	Des nouvelles de ma parosmie contractée il y a environ 10 mois maintenant. Après un long traitement (6 mois) aux corticoïdes par spray nasal, j'ai arrêté les soins. En parallèle, j'ai entamé un traitement par naturothérapie en me disant que ça ne pourrait pas me faire de mal et puisqu'il s'agissait probablement d'un virus ayant malmené mes nerfs olphatiques, j'ai cherché les anti-viraux et anti-inflammatoires naturels. Gelée royale, curcuma, gingembre, etc.... A ma plus grande joie, mon odorat revient très progressivement. A ce jour, j'ai presque tout récupéré. Reste encore quelques odeurs comme le café qui ne passent pas encore entièrement. Mais quel bonheur de retrouver la saveur des aliments, de pouvoir dormir sans être dérangé par l'odeur de lessive des draps et du linge. En conclusion, on ne sait pas pourquoi cette altération momentanée de l'odorat, probablement un virus, mais à priori, il n'y a rien de définitif. Par contre, il faut être très patient. Le retour est vraiment très lent et progressif avec parfois des sensations que ça se dégrade de nouveau mais je pense que cette sensation est due à notre carte des odeurs très complexes qui se remet en fonction. Courage à ceux qui sont dans ce cas. Philippe
Kysic	Posté le Jeudi 18 Février 2016 - 21:01
	Bonsoir, Merci pour le retour, c'est chouette d'y avoir penser quand les choses vont mieux. Je suis content que les choses se soient améliorées pour vous. Kysic
Lauramcher	Posté le Jeudi 17 Novembre 2016 - 17:50
	Bonjour, je me doute bien que ce post soit fermé, vu la date, seulement voilà, cela fait maintenant 1 an et demi que ma "mauvaise odeur" est apparue, et malgré mes tentatives de guérison rien n'y fait. Je ne sais plus trop quoi faire, en parcourant internet je n'ai trouvé que très peu d'informations (voir même rien en fait) qui pourrait s'approcher de ce que je vie. Cependant dans vos posts ils sembleraient que certaines personnes ai les mêmes symptômes! Si quelqu'un pouvait partager l'évolution de sa maladie, ce serait peut être une petite avancée pour moi, histoire de savoir si cela va partir aussi vit que c'est arrive, ou si il faut que je me prépare à vivre avec ça toute ma vie. Merci. Laura
Jules89	Posté le Mardi 13 Décembre 2016 - 0:14
	Bonsoir à tous, bonsoir Laura, j'ai développé une parosmie depuis le mois de juin 2016. Je me retrouve parfaitement dans certains des témoignages du forum (Pierrick, Phil). Les odeurs qui m'apparaissent les plus déformées sont le café (j'étais très amateur, je n'en bois plus une goutte), l'oignon / l'échalotte, certains agrumes, certains pains (et notamment les pains grillés), vinaigre, mais aussi l'odeur de ma transpiration, les gaz d'échappement, la fumée de cigarette, de feu de bois, de nombreux parfums (présents dans des gels douche, lessive), etc. Beaucoup de laitages n'apparaissent pas déformées (Kefir, fromages de chèvre par exemple). J'ai suivi le parcours médical classique : Scan des sinus, IRM, spray nasal de cortisone. J'ai trouvé quelques infos dans des publications scientifiques (cf. Basile Landis, Thomas Hummel). Au final, il semble que l'on ne sache encore pas grand chose sur la biologie de cette affection, mais que la récupération soit une réalité. Voici un lien vers une "review" très bien faite : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3341581/pdf/CTO-10-04.pdf Pour ma part, très difficile de dire si après 6 mois je vois une amélioration ou non. Le premier mois et demi fût très rude moralement (j'ai perdu 9 kg), mais je me suis par la suite obligé à essayer de vivre le plus normalement possible. J'ai l'impression que pour certaines odeurs ma perception s'est améliorée (alcool), pour d'autres une odeur pénible est venue en remplacer une autre (parfum de gels douche notamment), et enfin certaines odeurs restent inchangées (café). Je n'ai pas trouvé de solutions miracles, et comme d'autres personnes sur le forum je fais des essais (par exemple rinçage des sinus quotidien au moyen d'une rhino horn, infusion de gingembre / curcuma / miel / citron). Ma dernière "idée" : essayer de ne pas éviter le contact avec les odeurs notamment les plus pénibles. J'ai lu que dans le cas d'anosmies, des améliorations étaient favorisées par des expositions quotidiennes à des odeurs (une rééducation olfactive en quelque sorte). Je suis bien conscient que mon post n'apporte pas quelque chose de plus aux excellents témoignages précédents, mais je tenais à apporter mon soutien amical à ceux qui subissent cette satanée parosmie. Je garde espoir en tout cas ! Et je vous tiendrai au courant de la suite
Ocadine	Posté le Vendredi 20 Janvier 2017 - 8:47
	Bonjour ma mère souffre du syndrome d intolérance aux odeurs depuis plusieurs semaines... c est insupportable Savez vous si il y aurait des traitements à Genève s il vous plait ? Cordialement Isabelle
Caco	Posté le Vendredi 20 Janvier 2017 - 22:45
	Bonjour à tous, En 2016, j ai subi deux opérations. La 1ere en mai pour le retrait de polypes à l estomac, la 2nde en septembre d un fibrome de 12 cm. Depuis cette dernière opération, beaucoup d odeurs me sont insupportables (les parfums, l odeur de cuisine, les gaz d échappement, les feux de cheminée ...) je dirais que cela représente 90 % de ce que je sens. Le goût des aliments à également été modifié, je ne mange que des fromages blancs, des pâtes, des haricots cuits à la vapeur et je ne bois que l'eau et de l'Orangina qui couvre les goûts immondes. Le jambon, le coca, le fromage, la viande, les légumes, les fruits sont pour moi intolerables. Je continue de boire un peu de café qui n a plus le goût du café ... Depuis 4 mois que j'ai ce problème j'ai déjà perdu 16 kg. Moralement c est très difficile à vivre puisque je ne mange pas par plaisir mais juste pour survivre ! Je ne vais plus au restaurant, j évite les lieux susceptibles d avoir trop d odeurs, je ne reçois plus personne à dîner et je ne suis bien que chez moi. Mon médecin m a prescrit un antidépresseur pour faire face à cette situation. J ai eu un tas d examens : scanner, irm du cerveau, fibroscopie estomac, fibroscopie larinx, analyse de sang ... rien n a été trouvé. j ai consulté un orl, un neurologue,une ostéopathe, une psychologue, même un magnetiseur et un penseur ... rien rien toujours rien n y fait. Je n en peux plus ... C'est invivable ! Aussi, je souhaiterais échanger avec des personnes qui ont le même problème, et pourquoi pas discuter avec des gens qui auraient réussi à retrouver l odorat le goût et la joie de vivre. Merci pour votre aide. Carole
Jules89	Posté le Samedi 21 Janvier 2017 - 18:13
	Bonjour à tous, pour répondre à Ocadine, le Dr Basile Landis est souvent cité comme spécialiste des problèmes olfactifs et gustatifs. Il est responsable du "Service de Rhinologie et d'Olfactologie" aux Hôpitaux Universitaires de Genève. Carole, je pense que je comprends très bien ce que tu vis... Les visites chez différents médecins, la quête d'une identification de la cause et d'un traitement, peut-être aussi pour toi la difficulté pour l'entourage de comprendre. On perd ses repères, du plaisir (de manger surtout pour moi) et même un peu son identité (très perturbant de ne pas reconnaître pas sa "propre odeur"). Pour ma part les 4-5 premiers mois ont été les plus difficiles, et petit à petit avec le temps l'intensité de certaines mauvaises odeurs a diminué. Voici mes petits trucs pour tenir le coup (pas de preuve cependant que cela ait un effet thérapeutique) : - tout d'abord matériel : j'ai essayé différentes stratégies pour tenter de camoufler les odeurs (par exemple quelques gouttes d'huile essentielle d'eucalyptus ou d'arbre à thé sous les narines, mâcher un clou de girofle ou un morceau d'écorce de cannelle). Toutes ces odeurs étaient assez déformées, mais cela aidait à supporter d'autres odeurs vraiment insupportables comme celle des gaz d'échappements des voitures). Un truc qui semble pas mal marcher : le rinçage au sérum physiologique avec une rhino horn (le serum phy peut être fait maison avec de l'eau tiède, préalablement bouillie, et du gros sel : 9g de sel pour 1L d'eau). Efficace pour moi pour "chasser" ou du moins atténuer les mauvaises odeurs après une sortie en ville par exemple. J'essaye également de me concentrer davantage sur les saveurs des aliments (sucré, salé, acide, amer) ; j'utilise donc plus de sel, citron, sucre ou même du piment. - ensuite psychologique : le plus difficile ! L'idée est d'essaye de me décentrer de mon handicap. Par exemple voir que même si mon odorat ne fonctionne plus correctement, d'autres parties de moi sont toujours là. Par exemple je peux encore marcher, courir. Je peux également avoir du plaisir à lire, regarder un film, jouer avec ma fille. Je pratique aussi la méditation. En effet, les jours de stress, la parosmie est davantage difficile à supporter (ce qui ne veut pas dire que la cause du mal soit psychologique !). Enfin, retenir que des personnes s'en sortent ! Merci beaucoup aux témoignages positifs du forum ! Dur que tu aies eu successivement en 2016 ces opérations et ce problème de parosmie (j'ai moi-même enchainé plusieurs pb de santé en 2016 alors que je ne suis habituellement jamais malade). En tout cas je te souhaite bon courage et que 2017 soit l'année du retour à la normale ! Jules ps : dans les exams médicaux que tu as fait, y avait il un test bactério des sinus ? Pour la petite histoire, un premier ORL m'avait dit que je n'avais pas d'infection bactérienne et qu'un test serait inutile. Un second ORL qui faisait faire ce test systématiquement, a mis en évidence une infection à E. coli. Bon, la cure d'antibio m'a permis de me débarrasser de ces bactéries sans résoudre mon pbm de parosmie, mais ça vaut peut être le coup de tenter ?
Caco	Posté le Dimanche 22 Janvier 2017 - 18:26
	Merci Jules pour votre message. Ce forum permet de me dire que je ne suis pas seule, que je ne suis pas folle ! Il est vrai que j'ai remarqué que même si je ressentais une odeur désagréable, je commençais à me "familiariser" avec elle malheureusement je préférais ne plus la "fréquenter" !!! J'ai aussi essayer les huiles essentielles mais leur usage ne peut être que ponctuel. Je ne me vois pas manger avec par exemple, c est déjà tellement pas agréable. J utilise par contre les mouchoirs verts et l inhalateur de poche pour aller au travail ou faire des courses. Petites astuces assez discrètes pour dissimuler ma gêne. J ai rdv en médecine interne fin mars et j'attends beaucoup (peut être trop) de ce rdv. Je vous tiendrai au courant. Merci encore et à bientôt. Carole
Ipso	Posté le Dimanche 29 Juillet 2018 - 15:45
	Bonjour à tous, J'ai attentivement lu ce post et je souffre depuis un mois des mêmes troubles que vous. J'ai lu que les symptômes s'atténuent avec le temps. Pourriez-vous s'il vous plaît nous dire où vous en êtes plusieurs mois/années après ? Bien cordialement, iPSo
Jules89	Posté le Dimanche 19 Août 2018 - 15:58
	Bonjour a tous, bonjour Ipso, un peu plus de deux ans apres le debut de ma parosmie, j'estime avoir retrouve 90% de mon odorat. Restent les odeurs de cafe et d'oignons qui me paraissent encore un peu deformees. Le premier ORL que j'avais vu m'avait annonce que si je ne retrouvais pas un odorat normal 6 mois apres le debut de la parosmie, je ne recupererai jamais. Une perspective des plus rejouissantes, annoncee avec tact... Heureusement, ce specialiste n'avait que des notions sur le sujet. J'ai recupere de maniere reguliere mais tres lente. Les 4 premiers mois furent les plus durs. J'etais encore un peu gene un an apres, mais cet ete je vais beaucoup mieux. Et quel bonheur que de ressentir normalement a nouveau Bon courage
Ipso	Posté le Lundi 20 Août 2018 - 15:51
	Merci beaucoup pour ta réponse très encourageante Jules89. Je suis content de savoir que tu te portes mieux et cela me donne de l'espoir. As-tu pris un traitement particulier mis à part le lavage nasal (j'ai d'ailleurs acheté le Neilmed Sinus Rinse bottle après avoir lu ton précédent message) ? Des compléments multivitaminés ? Pratiquer une quelconque rééducation olfactive ? A partir de combien de mois as-tu commencé à noter une amélioration sensible ? Comment s'est-elle manifestée ? Désolé de t'assommer de questions mais je me sens très seul et isolé face à ces troubles. Aucun des deux ORL que j'ai vu n'est parvenu à mettre un nom là-dessus et c'est grâce à mes lectures que j'ai réussi à comprendre ce qui m'arrivait. Mis à part ce forum, le web francophone est malheureusement très pauvre au sujet de la parosmie. Il y a un excellent groupe de soutien Facebook anglophone qui m'est d'une précieuse aide. Encore merci d'avoir pris le temps de faire un retour sur l'évolution de ta parosmie.
Jules89	Posté le Mardi 21 Août 2018 - 21:36
	Bonjour Ipso, j'ai suivi la prescription de mon ORL et pris du rhinocort pendant 4 mois mais je n'ai pas vu de benefice. Je n'ai pas pris de complements vitamines ni fait de reeducation olfactive. L'amelioration a ete tres lente et reguliere. Je ne saurais donc dater quand j'ai senti une reelle amelioration. Cependant, cela m'arrivait de temps a autre de constater que telle ou telle odeur redevenait en partie normale. Cela a ete le cas par exemple pour l'eau de javel 6 a 8 mois apres le debut de ma parosmie. Mais cela n'a jamais ete du 100% du jour au lendemain. De memoire, les odeurs de parfum, lessive, savon, gel douche sont revenus plus vite que les autres. Dans mon cas, les deformations des odeurs allaient de pair avec une amplification de l'intensite de ces memes odeurs. Cela les rendait d'autant plus penibles (gaz d'echappement par exemple). A partir du moment ou l'intensite des odeurs a diminue, meme deformees, elles devenaient plus supportables. Le plus dur, ca a ete les 3 premiers mois, d'autant que ma parosmie est survenue fin juin (2016), periode ou les odeurs sont plus presentes a l'exterieur. J'espere t'avoir aide un peu. Tiens moi au courant et a nouveau bon courage. ps: desole pour les accents manquant, je suis sur un clavier anglophone...
Ipso	Posté le Mercredi 22 Août 2018 - 22:43
	Merci Jules. J'ai également vu deux ORL différents. Le premier m'a prescrit de la cortisone pendant 1 mois 1/2 en m'expliquant qu'un virus avait atteint les cellules olfactives qui ont pour particularité de ne pas se régénérer (!). Le second m'a prescrit de la cortisone sous forme de spray nasal pour deux mois. Aucun des deux n'a évoqué la parosmie alors que les symptômes que je décrivais devaient pourtant les orienter dans ce sens. J'ai d'ailleurs demandé au second s'il avait déjà entendu parler de parosmie et après une gêne manifeste il m'a donné la définition de l'anosmie... Mis à part quelques spécialistes, j'ai tout de même l'impression qu'il y a un réel déficit de connaissance chez de nombreux ORL au sujet de cette maladie. Je n'ai suivi les traitements que durant quelques jours puis ai arrêté sentant bien que mon problème était ailleurs. Puis la cortisone me donne de violents maux de tête. En revanche, je continue - car j'en prenais déjà avant la parosmie - de prendre des compléments multivitaminés, notamment ceux comprenant de l'acide alpha-lipoïque. Bien entendu, je n'envisage pas cela comme un quelconque remède mais j'ai lu une étude qui montrait que l'acide alpha-lipoïque pouvait aider à la régénération des nerfs olfactifs. Puis, je me dis qu'en respectant les doses idoines, cela ne peut pas me faire de mal et devrait plutôt m'aider à palier les éventuelles carences liées à une alimentation de fait déséquilibrée - même si j'essaie et me force à continuer à manger normalement, je dois avouer que je n'ai plus mon appétit d'antan... Je me retrouve tellement dans tes propos lorsque tu évoques "l'amplification de l'intensité". C'est exactement ça! J'expliquais il y a quelques jours à mon épouse que je parvenais à sentir les odeurs de fumée de cigarette, de gaz d'échappement ou encore de barbecue à plusieurs mètres. En plus d'être totalement modifiées et franchement désagréables, leur intensité est démultipliée. D'ailleurs, ton astuce d'huile essentielle sous les narines m'aide beaucoup. Je me suis fabriqué un flacon avec de l'huile essentielle d'arbre à thé diluée dans de l'huile d'amande douce, cela permet d'atténuer quelque peu les odeurs désagréables. Ma parosmie a également débuté fin juin 20...18 et il est vrai que l'été n'arrange clairement pas les choses. Encore merci pour ton aide !
Pierrick	Posté le Mercredi 22 Août 2018 - 23:31
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